«Не нужно плакать. Нужно конструктивно помогать!»

Социальной работой Катя Овчинникова из Омска занимается еще с института. Однако то, что ей придётся познакомиться с понятием «паллиативная помощь» и участвовать в жизни детей, которых вылечить уже нельзя, она и не предполагала. Катя рассказала, как изменилось её мировоззрение после года работы в паллиативной службе благотворительного центра «Радуга» и почему просто необходимо помогать ребятишкам и их родителям.

— Когда приходит беда, когда родители понимают, что их ребенок уходит, уже нет необходимости бороться, а деньги и силы в семье чаще всего уже иссякли, возникают растерянность и сложности в решении даже самых элементарных вопросов.

Мы можем помочь в приобретении специализированного оборудования, средств ухода, расходных материалов, медикаментов, содействует в решении социально-бытовых вопросов. Мы оказываем родителям психологическую поддержку. При возникновении юридических, медицинских вопросов мы занимаемся поиском соответствующих специалистов.

— Насколько я знаю, ты не собиралась работать в паллиативном отделе. Как ты приняла свою новую должность?

— К собственному удивлению, я спокойно отнеслась к новой работе, хотя раньше занималась в основном написанием методических материалов, а с детьми и семьями общалась постольку-поскольку. Более того, как и многие люди, я боялась темы смерти. Темы детской смерти. Старалась перелистывать поскорее страницы газет и журналов, когда видела, о чем там идёт речь. Однако отношение моё кардинально и достаточно незаметно изменилось. Это произошло как-то само собой, когда я начала общаться с детками, с их мамами.

— Это же особенные дети. К ним и отношение должно быть особое?

— Концентрировать внимание на грустном, плакать не нужно. Надо конструктивно помогать: делом, советом, просто добрым словом. Слёзы ничего, кроме дополнительных хлопот, не принесут. Есть два исхода событий: либо ребенок привыкнет, что над ним постоянно плачут, и начнет капризничать. Или другой вариант — он начнет чувствовать себя еще хуже, а ведь такой ребенок и так испытывает боль, порой сильнейшую. Поэтому я искренне считаю, что относиться к ним нужно, как к обычным детям. Тепло, забота, ласка — это главное. Споёшь ему песенку, сказку расскажешь и видишь, как он пытается улыбнуться.

— А сами мамы?

— В основном мамы привыкают. Они переживают, сильно переживают, но со временем становятся более подготовленными к уходу ребенка. Гораздо тяжелее, если все происходит резко и неожиданно. Однако все они проходят через самый сложный этап — этап отрицания. Родители потеряны: они не хотят верить, не знают, что делать дальше, пытаются вылечить ребенка, когда это уже априори невозможно.

И вот тогда им нужна просто помощь элементарным советом. Ведь многие мамочки круглосуточно находятся со своим ребенком и не имеют доступа к необходимой информации. Хорошо, когда в семье есть тот, кто помогает, но бывают же и матери-одиночки. Они даже не предполагают, какие бывают средства реабилитации, предназначенные специально для их деток. Особенно это касается жителей деревни — там зачастую пользуются подручными материалами.

— Получается, что мамы находятся в информационном вакууме?

— Именно. Эта ежедневная рутина, уход, готовка… Даже если кто-то и хочет получить информацию, рутина его поглощает. Многие как бы застревают в том периоде своей жизни, когда все было хорошо. Получается замкнутый круг, из которого очень тяжело вырваться в одиночестве.

— И, несмотря на все это, мамы остаются в позитивном расположении духа? Это не противоестественно?

— Этой положительной энергией они подпитывают себя сами. Но ведь внутренний резерв родителей не бесконечен. Представьте: они ежедневно занимаются монотонной работой, в их жизни нет ярких событий. Поэтому очень часто, когда мы навещаем такие семьи, мамы с большой охотой нас принимают и очень много говорят, показывают, делятся какими-то своими достижениями.

Например, есть у нас одна мама, у её дочери лейкодистрофия, врачи крест поставили на ребенке, все министерства отказали в приобретении реабилитационных средств. Однако женщина ежедневно занимается с ребенком, сама соорудила сенсорную комнату, развивает тактильные ощущения при помощи упражнений, которые в Интернете нашла. Если Злата (так зовут девочку) самостоятельно смогла подержать в руках какой-то предмет несколько секунд, — это огромная радость для мамы.

Она всегда с большим энтузиазмом рассказывает нам о таких вот маленьких победах, а при первой самой встрече призналась: «Как хорошо, что вы пришли! А то сидишь тут целыми днями никому не нужный. Хоть волком вой! А сейчас есть, кому выговориться». Хотя со стороны посмотришь на нее и даже не подумаешь, что в голове этой позитивной женщины есть хоть намёк на отчаяние.

Еще бывают такие семьи, где у родителей затягивается тот самый период отрицания. Приведу еще один пример. Два брата, которые родились абсолютно здоровыми, резко стали утрачивать все свои навыки: перестали видеть, ходить, говорить, потеряли способность самостоятельно дышать. Естественно, родители долго пытались их вылечить, все силы вложили…

— Это же и для ребенка стресс, ведь сначала все было хорошо…

— Для ребенка это страшно, действительно страшно. И в то же время обидно, что не получается сделать то, что он раньше умел. Особенно страдают маленькие дети, которые еще не осознают, что происходит. Ребенок начинает бояться, когда с ним резко происходит что-то непонятное. Мирон, это младший брат, очень переживал, когда утратил навык ходить. Ведь он помнит, что делал это, а теперь даже встать не может. Чем позже приходит болезнь, чем больше ребенок успел узнать, тем страшнее ему с этим миром расставаться. Наша задача помочь ему понять, что он не один.

— А когда ребенок ушёл?

— А когда это случилось, очень важно не бросать такую семью, поддерживать теплые отношения. Мы очень радуемся, когда в семье появляются ещё дети, ведь порой родителям страшно: «А вдруг опять это случится?»

— Мы уже сказали, что люди очень боятся темы смерти… Как ты думаешь, почему? Почему не стоит бояться?

— Это философский вопрос. Мы часто предпочитаем не замечать чего-то, чтобы нас это не коснулось. Я не говорю о том, что нужно постоянно жить в страхе и заниматься самовнушением, но и отгораживаться не стоит. Это ведь часть того мира, в котором мы живем, и в наших силах его усовершенствовать.

Ведь среда все равно остается недоступной для таких ребятишек. Подъемники, пандусы… Всё это появляется очень несистемно, хаотично. Да и сама паллиативная помощь в России, и уж тем более у нас в Омске развита слабо. В институтах медсестер и врачей не обучают работе с угасающими детьми, в итоге медперсонал сам теряется, когда сталкивается с такой проблемой впервые. Думаю, в силах благотворителей изменить эту ситуацию.