Вселенная Стивена Хокинга: пока еще могу

— Виктория, не будете ли вы возражать против возможности взять у вас еще одно интервью в ближайшем будущем? — задала я на прощание вопрос члену Ассоциации пациентов с БАС и их родственников Виктории Петровой.

Конечно, нет! — радостно откликнулась Виктория и добавила, — пока я еще могу давать интервью…

В этом месте я почувствовала погружение в пространство фатальной неопределенности. Больные БАС так и живут — с девизом «пока еще могу». Потому что завтра привычные навыки могут рассыпаться, как карточный домик. И, к сожалению, рассыпаются.

БАС или боковой амиотрофический склероз (также известен как мотонейронная болезнь; болезнь Лу Геринга) — медленно прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов (клеток мозга), что приводит к параличам и последующей атрофии мышц.

Вместе с Викторией, а также другими больными БАС, их родственниками, различными специалистами и членами Ассоциации мы посмотрели допремьерный закрытый показ номинированного на «Оскар» фильма Джеймса Марша «Вселенная Стивена Хокинга».

Фильм повествует о жизни великого английского физика-теоретика, учившегося в Оксфорде, Кембридже и ставшего профессором математики. Хокинг изучал теорию возникновения мира в результате Большого взрыва и сделал много открытий в теории чёрных дыр. Уже к 20-ти годам у Хокинга стали проявляться первые признаки БАС, которые впоследствии привели к параличу. Врачи тогда считали, что жить ему осталось два с половиной года. В 1985 году Стивен Хокинг тяжело заболел, у него было воспаление легких. После серии операций ему сделали трахеотомию, и Хокинг утратил способность говорить. Друзья подарили ему синтезатор речи, который был установлен на его кресле-коляске. Некоторую подвижность сохранял лишь указательный палец на правой руке Хокинга, с помощью которого он и управлял синтезатором.

Тем не менее болезнь не помешала Стивену Хокингу жениться и иметь троих детей.

Итак, о чем же этот фильм? Он и о разном восприятии болезни, и о жизни рядом с больным, и о «несмотря на», и о «вопреки», и о семье, и о любви во всех ее видах, и о личности Стивена Хокинга. Фильм о глубоких страданиях, фатальности и одиночестве, вызванных болезнью, —  параллельно с обретением новых мощных жизненных сил и смыслов. И последнее верно не только для главного героя картины, но и для многих других действующих в фильме лиц, приближенных к Хокингу. Я считаю, что такая амбивалентность очень естественна, жива и отвечает жизненным реалиям и реалиям болезни.

Фильм тронул меня своей неоднозначностью, вариабельностью и нейтральностью режиссерской позиции. Режиссер не осуждает жену настолько тяжело больного человека за любовь еще к одному мужчине. Ключевая фраза «еще к одному» — удивительным образом чувствуется с экрана это неосуждение: одна любовь не умаляет другую. Возможно, этот сюжетный поворот позволит родственникам и близким тяжелобольных людей ощутить некое разделение тех собственных, двояких чувств злости и вины, любви и ненависти, которые естественным образом сопровождают жизнь и тесное взаимодействие с тяжело больными.

Также глубок и тонок тот факт, что хотя в фильме и встречается много достаточно надрывных сцен, но ни одна из них не оставляет после себя щемящего унизительного чувства жалости. Удивительным образом ощущается сострадание, преисполненное уважения. Мне кажется, обозначить полутона и уверить зрителя в них — это всегда очень сложно.

Самым сильным для меня моментом фильма выступил эпизод, в котором Хокинг, как мне показалось, совершенно сознательно «отпускает» жену от себя, приняв решение поехать на конференцию в Америку без нее, но со своей сиделкой. Мне показалось, что это было высшее проявление именно той любви, взрастить которую внутри себя главному герою позволила тяжелая болезнь. Той любви, что является величайшей отдачей.

Обсуждая фильм с родственниками больных БАС, я собрала несколько единых мнений о том, что болезнь в фильме достаточно сильно «романтизирована»: опущены и упрощены очень многие бытовые моменты обихода и обслуживания больных. С другой стороны, фильм и не претендует на абсолютные документальность и натуралистичность, а вот привлечь всеобщее внимание в России к проблеме оказания помощи и получения должного лечения больными БАС успешно может.

Возраст Общественной организации больных БАС в России составляет на данный момент всего лишь несколько недель со дня ее официального основания — 7 февраля 2015 года. Основатель Общественной организации Лариса Борисенко выделяет следующие основные цели работы организации: скоординировать врачебное содействие и помощь, обеспечить должное финансирование, привлечь волонтеров. На данный момент в Москве действуют только две спонсорские организации, помогающие больным БАС: Благотворительный фонд помощи больным БАС Г. Н. Левицкого и фонд помощи больным БАС при Марфо-Мариинском центре милосердия.

Родственники с грустью рассказывают, что после проведенной летом 2014 года акции по повышению осведомленности о БАС, получившей название Ice Bucket Challenge или ALS Ice Bucket Challenge, заболевание у многих людей стало ассоциироваться с «обливанием из ведра». Хотелось бы все же, чтобы внимание к данному заболеванию привлекалось другими, более содержательными способами. И просмотр такого художественно насыщенного и информационно богатого фильма оставит, пожалуй, куда более глубокий и содержательный след в душах людей, нежели чем довольно странные флэшмобы в Интернете, никак не раскрывающие суть проблемы.

Репортаж подготовила Ксения Толбина. В материале использованы кадры из фильма «Вселенная Стивена Хокинга» (реж. Джеймс Марш, 2014).