«… И кому какая польза от того, что маленькую девочку убивает извращенец? — спросил Мак, — пусть вы не послужили причиной убийства, но вы и не предотвратили его», — с этими словами главный герой книги Уильяма Пола Янга «Хижина. Разговор с Богом» обращается к Богу и остальной его поднебесной команде, неистово желая понять причину того, почему была допущена такая жесточайшая несправедливость и его младшая дочь была убита маньяком.

Я вспомнила содержание этой книги во время посещения мероприятия, организованного Благотворительным фондом помощи детям с миодистрофией Дюшенна «МойМио». В процессе общения с родителями этих детей, в каждом из них я постепенно узнавала главного героя книги, отчаянно ставившего перед Богом вопросы «За что?» и «Почему?». Родители детей с данным заболеванием, узнав о диагнозе ребенка, какое-то время беспомощно и отчаянно живут с подобными вопросами внутри себя. А потом смиряются, насколько это возможно, и находят в себе силы для того, чтобы жизнь их детей, пусть и не такая длинная, как хотелось бы, до конца оставалась максимально яркой, насыщенной, наполненной впечатлениями и эмоциями.

Супруги Петр и Ольга Свешниковы, воспитывающие сына с синдромом Дюшенна, и Елена Шеферд, тоже мама мальчика с данным заболеванием, собственными силами, буквально героически организовали Благотворительный Фонд помощи таким детям — «МойМио».

Миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое встречается с частотой 3 на 10000 новорожденных мальчиков. Болезнь обычно проявляется в возрасте 3-5 лет прогрессирующей слабостью мышц. Мальчики часто падают, отстают в играх от сверстников, с трудом бегают и прыгают. Не хочется сухо описывать стадии заболевания, поэтому, резюмируя факты, достаточно уточнить, что примерно к 12 годам ребята становятся прикованными к коляске, стремительно и массивно нарастает мышечная атрофия, затрагивая абсолютно все группы и системы мышц организма, и, не дожив, в среднем, до 25 лет, ребята, к сожалению, умирают.

Вот что рассказывает о миодистрофии и ее лечении в России Елена Шеферд:

— О заболевании, к сожалению, мало что известно даже в благотворительном мире. Оно очень редкое и неизлечимое. У нас в стране ничего нет: ни врачей, ни должной реабилитационной программы. Особенно в регионах врачи разводят руками и просто предлагают родителям «ждать конца». Я сама переехала в Москву из региона, так как мне удалось найти одного врача в Москве. Собственно, глядя на такое положение дел, и возникла мысль, что надо объединяться и что-то делать…

— Елена, скажите, какие мероприятия должны включать в себя полноценные лечение и уход за такими детьми?

— Во-первых, это ежедневный уход, продлевающий жизнь и повышающий ее качество. Нужно обеспечить ребенку максимально полноценный образ жизни: режим дня, разные занятия, общение, культурные и познавательные мероприятия, обучение, медицинский уход. На Западе всё это гораздо лучше, чем у нас, наработано и отлажено.

На подобный мой вопрос дала ответ и детский невролог, волонтер фонда «МойМио» Марина:

— На Западе продолжительность жизни детей с данным заболеванием выше из-за более ранней диагностики и наличия препаратов, которые замедляют процесс развития болезни. Но в России они не зарегистрированы. Пока мы лечим в основном гормональными препаратами, которые не очень хорошо сказываются на организме. Также актуальна проблема отсутствия должной квалификации у врачей. В России, к сожалению, катастрофически малое количество врачей занимаются лечением столь редкого заболевания и знают особенности необходимых реабилитационных и поддерживающих процедур. В нашей стране помощь таким детям — это в основном, к сожалению, инициатива узкого круга родителей…

Фондом организована уникальная и очень нужная семьям психологическая реабилитационная программа «МойМио», которая является просто глотком свежего воздуха свободы и источником эмоций для ребят с родителями: 5-дневный выездной подмосковный лагерь, куда приезжают семьи со всей России. Эти 5 дней становятся путешествием в новую маленькую жизнь: ребята и родители общаются друг с другом, получают психологическую поддержку и комплексные консультации специалистов различного профиля, расслабляются, верят, отвлекаются, да просто живут! Ведь так важно почувствовать, что ты не одинок, что есть еще кто-то, кто столкнулся с тем же, что и ты. Первый такой лагерь стартовал в апреле 2014 года. Этой весной снова планируется встреча лагеря с привлечением 15 новых семей с разных концов России.

— Мы поняли, что надо знакомить семьи друг с другом, инициировать их активность, когда впервые организовали Новогоднюю Елку, — рассказывает Елена Шеферд, — В начале праздника мы наблюдали серые и потерянные лица родителей, а к середине Елки смотрим — все общаются, веселятся, смеются. Так и родилась программа «МойМио»! А назвали ее так, во-первых, по созвучию со словом «миодистрофия», а во-вторых, по аналогии со скандинавской сказкой про принца Мио, который героически сражался со злом.

Вдохновившись первыми положительными результатами, Фонд и далее пытается организовывать как можно больше различных мероприятий, на одном из которых я как раз и побывала в феврале: куча мастер-классов для детей и родителей, чай-кофе, концерт Александра Скляра. Самое главное — организовать то пространство, которое позволит раскрыться и родиться чему-то очень важному. Я говорю о глубокой и тесной связи внешнего, реального пространства с пространством психологическим. Например, после выступления Александра некоторые дети тоже, робея и дурачась, но пытались петь или цитировать стихи в микрофон. Сами. Это не было организовано кем-то из взрослых. Другие ребята стали играть в догонялки на колясках и в них же танцевать. И это то важное, что рождается в таком пространстве: первые неуверенные попытки проявить себя, принять себя и встретиться с миром.

«Родитель особого ребенка тоже становится особым родителем…»

Именно так выразилась одна мама в беседе со мной, с благодарностью отзываясь о ежемесячных встречах Фонда, на которых проводится групповая психологическая работа с родителями. С «особыми» родителями.

Вопрос, который я задавала каждому родителю, с которым успела пообщаться, заключался в том, как они справляются с фактом неизлечимости и тяжести заболевания у своих детей, как поддерживают себя и где находят силы. Я получила довольно похожие по сути ответы — только попытка отвлечься от «завтра» и сделать жизнь сегодняшнего дня как для ребенка в отдельности, так и для семьи в целом, максимально яркой, полноценной, и ощущение, что ты не один, позволяют найти новый смысл и силы в сложившейся ситуации.

— На одной из психологических встреч Фонда, — делится одна мама, — мы распечатали для каждого и вставили в рамку плакат А4 с надписью: «Вы сильные, и мы вместе». Я поставила дома эту рамку на видное место, и она действительно помогает мне.

— Мне понадобился год, чтобы принять факт болезни сына, — рассказывает Елена Шеферд, — но в какой-то момент я сказала себе: «Ты должна взять себя в руки, тряпка. Если не ты, то кто останется с ребенком?»

В любом случае, как выразилась Ольга Свешникова, «мамы не должны быть героями». Мне отозвалась эта мысль и показалась очень правильной и адекватной. Ведь смелый — это не тот, кто не боится. Смелый —  это тот, кто действует, несмотря на свой страх.

Также этапом, о котором рассказала Елена и на котором особенно важно поддержать семью, является момент постановки диагноза:

— Очень важно «поймать» родителя в момент постановки диагноза — сказать, что ни вы, ни кто-то другой или что-то другое не виноваты в этом. От того, как родители пройдут этот этап, зависит будущее: либо они замкнутся, либо займут активную позицию. Мне очень жаль, что в свое время, узнав о диагнозе сына, никто не сказал мне, что я ни в чем не виновата… Поэтому преодоление чувства вины и принятие ситуации являются основными направлениями работы психолога Фонда с семьями.

Кроме всего перечисленного выше, мамы с трепетом рассказывают о том, как они получают поддержку от собственных сыновей:

— Я всегда заряжаюсь от сына, — делится Елена Шеферд, — Он такой оптимист! Он меня вдохновлял и поддерживал с идеей создания Фонда, поддерживает и просто своим восприятием жизни — сидит в коляске и «танцует» в ней под музыку, лежит на полу и тоже двигается под музыку — опять «танцует»! Я смотрю на него и заряжаюсь силами.

— Сын жмет мне руку и говорит: «Мама, все будет хорошо! Ты не расстраивайся! Я же с тобой!», — делится другая мама.

«Зачем вообще было создавать ядовитые растения?»

Заканчивая статью, мне бы хотелось упомянуть еще об одном диалоге, в котором отец мальчика с болезнью Дюшенна рассуждал о несовершенстве генетики, различных генных поломках, о дистрофине и Х-хромосоме, о необходимости разработки нужных лекарств. Фарид говорил о том, что инвалиды нужны миру: их миссия — двигать науку и толкать людей к дальнейшему развитию, как в научных областях, так и к внутриличностному. Если с наукой все более-менее четко и ясно — разработка медикаментов, реабилитационных программ, аппаратов, устройств для облегчения и обеспечения жизни инвалидов, то с внутриличностным развитием все менее однозначно.

Что касается последнего, то здесь мир будто раскалывается надвое — одни люди кидаются помогать инвалидам, заряжаются от них жизненной силой, энергией, кто-то становится волонтером, создает фонды, вносит пожертвования. Другие люди или остаются равнодушными, или крайне негативно и пугливо относятся ко всему, что связано с инвалидами — стараются избегать каких-либо встреч с ними не только в жизни, но даже в книгах и кино. С чем связана такая разница в отношении к людям, которые чего-то не могут и в чем-то ограничены физически? Уж явно ни с тем, что одни люди добрые, а другие злые, одних воспитали альтруистами, а других эгоистами.

Я уверена, что «диалог» или «встреча» с инвалидом — это всегда слишком глубокий диалог с самим собой. Это дорога к своим тайникам души, в которых спрятано то, чего мы не можем, то, в чем мы слабы, то, что вызывает у нас страх собственной неполноценности, уязвимости и зависимости от других, то, с чем мы боимся столкнуться. Конечно, такой глубокий диалог с самим собой очень отпугивает. На дне души очень холодно, темно и давяще, как на океаническом дне.

И я снова вспоминаю «Хижину»:

«— Зачем вообще было создавать ядовитые растения? — спросил Мак у Бога.

— Твой вопрос подразумевает, что яд — это плохо. Что подобное творение лишено смысла. Многие из так называемых плохих растений, как это, например, таят в себе невероятные способности к исцелению или же необходимы для воплощения поразительных чудес, если добавить их к чему-то еще…»

Подготовила Ксения Толбина

Фотографии Юлии Борисовой и Елены Семиной