Международный женский день в больнице — это совсем не праздник. Когда у ребенка тяжелые нарушения иммунитета, а его жизнь и здоровье напрямую зависят от дорогих лекарств, нет времени на себя и желания что-либо отмечать. Отвлечься от тяжелой реальности мамам и врачам помогает Благотворительный фонд «Подсолнух» и проект «День красоты». 

По оценкам иммунологов, в России около 15 000 человек страдает первичным иммунодефицитом. Это врожденное нарушение иммунитета, требующее ежемесячной заместительной терапии. Пациентам с ПИД приходится много времени проводить в больнице, часто в выходные и праздники. И порой самым сложным в процессе лечения является не сама терапия, а принятие диагноза. По мнению психологов, труднее всего приходится не самому больному, а членам его семьи. Особенно если речь идет о тяжелобольном ребенке и его родителях. Мамам детей с первичным иммунодефицитом приходится учиться этому всю жизнь. И встречать вместе с ребенком в больнице будни, праздники и выходные.

Проект «День красоты» — это желание Благотворительного фонда «Подсолнух» подарить особенным мамам и детям второе дыхание, отвлечь их от больничной реальности и вдохновить на борьбу. О том, как новая прическа, яркий макияж и дизайнерское платье меняют женщину внутренне и внешне, рассказывают сами мамы, врачи, стилисты и координаторы проекта.

Людмила Дубровская, мама годовалой Даши (город Балашиха, Московская область):

«Когда ты узнаешь о тяжелом диагнозе ребенка, нужно время, чтобы это понять, принять, пережить. И, конечно, нужны добрые слова и поддержка. Сначала будет казаться, что это никак не поможет твоему сердцу, но потом станет легче, стоит хотя бы хорошенько выплакаться.

Вот и у меня в начале праздника в больнице были слезы, слезы, слезы. Было больно и горько, не верилось, что удастся отвлечься.  Но потом пришел музыкант Алексей Кортнев, запел под гитару — и я почувствовала будто глоток свежего воздуха. Видимо, мужское плечо очень нужно женщине. И неважно, кто он: муж, брат, дядя или посторонний человек. Ты просто чувствуешь от него поддержку.

Потом был макияж, прическа, дефиле в красивом платье — и я оттаяла. Увидела, какой это праздник для ребенка и тоже стала радоваться. Помню, раньше я получала удовольствие, если добьюсь чего-то на работе. А сейчас как-то угасло восхищение собой, а ведь это женщине очень важно. Но когда на празднике я прошла по подиуму, да еще и за руку с дочкой, — это было невероятное счастье. Она вела себя как настоящая маленькая леди: улыбалась, позировала, не капризничала. Я в восторге и очень рада, что получилось отпустить обиду и горести. Отправили папе фотографии, а он очень обрадовался, написал: «Модели мои!».

Бжекшиева Залина, мама четырнадцатилетней Аурики (г. Нальчик, Кабардино-Балкарская республика):

«Мы приезжаем в отделение иммунологии уже 6 год. В прошлом году видели праздник, но не участвовали. А в этом году решили попробовать сами. Получилось с корабля на бал: только приехали — и в этот же день попали на показ. Очень благодарна всем организаторам. В больнице у нас настроение, скажем честно, не очень, а нам каждый год пытаются его поднять. Всегда подарки, шутки, сюрпризы. Мне для дефиле подобрали длинное платье в пол и шляпу с перьями. Очень непривычно и неожиданно. Я шляпы обычно не ношу. Но очень понравилось. А у дочки было платье-пачка, стиль «рок-звезда». И второй опыт в жизни с макияжем. Она тоже в восторге. Настроение изменилось в лучшую сторону. Спасибо всем за этот праздник!».

Патимат Гаджиева, врач-педиатр отделения иммунологии РДКБ:

«Я приняла решение участвовать в празднике спонтанно. С утра чувствовала себя уставшей, думала, займусь сначала работой, а потом посмотрю на показ со стороны. Но когда ко мне начали подходить дети и просить поучаствовать, я поняла, что должна их поддержать. Я видела, что это сделает их чуточку счастливее. Пациенты же становятся для нас очень близкими. Многие приезжают каждые полгода, кто-то возвращается с осложнениями. Им приходится многое пережить, а врач проходит этот путь вместе с ними. И, конечно, негативные мысли возникают. Переживаний иногда становится слишком много — и тогда тяжело справиться с собой. Поэтому этот праздник, эта перезагрузка очень важна для нас. Врач должен вселять веру, должен быть прежде всего сам уверен, что все получится и что все будет хорошо. А если нет, то уметь поддержать маму и ребенка. Для этого нужно всегда быть сильным, иначе просто не сможешь никому помочь.

Я очень рада, что решилась выйти на подиум. Было забавно видеть глаза родителей и детей. Пациенты не всегда узнают врачей без привычного белого халата, за стенами больницы. А тут они увидели меня такую яркую, в красивом платье. Им было очень радостно. А я получила возможность посмотреть на себя совсем в другом образе. Наверное, все получилось потому, что с нами работали профессиональные стилисты и дизайнеры. Большое всем спасибо!»

Комментарий психолога Александра Рунова:

«По словам многих мам, самым страшным в диагнозе становится его пожизненность. Кажется, что вся жизнь становится самой болезнью. Но важно понять, что можно самому решать, чем наполнить свою жизнь и жизнь своего ребенка, даже находясь в больнице.  «День красоты» — это серьезное напоминание о том, что болезнь не отменяет красоту и легкость, не стирает навсегда улыбку с лица. Каждая мама может увидеть это в себе и в десятках других мам. И тогда это становится фактом, правдой, в которую легко поверить и с которой можно жить дальше.

Я знаком с удивительными родителями болеющих детей, которые ни на минуту не забывают о том, что жизнь гораздо больше, чем болезнь. Они ходят в походы — вместе с детьми и по отдельности, занимаются музыкой, общаются, фотографируют, работают, пишут стихи, посещают музеи и театры, занимаются спортом и не забывают о том, как важно бывает просто поваляться с книжкой и перестать куда-то бежать. Это дает силы, добавляет в жизнь что-то, кроме болезни. Очень важно уметь находить в себе и в окружающем мире ресурс для того, чтобы справляться со всеми привносимыми болезнью обстоятельствами и делами, иначе можно из человека превратиться в «функцию» по уходу за ребенком».

Подготовила Мария Королева

Фото: Матвей Сысоев, Михаил Терещенко, Сергей Щедрин