Екатерине 24 года. При знакомстве я была уверена, что она моложе: легкость и задор сочетаются в ней с большой серьезностью и ответственностью. Когда ей было 16 лет, родился брат с генетическим заболеванием — «трисомия 21», которое в России известно как «синдром Дауна». Достаточно много материалов посвящено и родителям детей с особенностями развития, и самим детям. А каково быть сестрой особого ребенка? Как выглядит эта семейная история изнутри? Об этом — рассказ Кати.

Мне надо было готовиться к ЕГЭ, а тут малыш

Мама узнала диагноз сразу после родов. Преподнесли его ужасно: «У вас ребенок с синдромом Дауна, отказ будете писать?» Пугали, что такие дети ничего не понимают, будут как «овощи»… Мама позвонила папе, он тоже ничего не знал о синдроме, стал искать информацию в интернете. Повезло, что маму поддержали соседки по палате. «Не надо никого спрашивать, надо решить самой и все», — сказали они.

Вечером мама позвонила мне и рассказала о диагнозе. Я слышала, что существует такое заболевание, но никогда не видела таких людей, не знала, какие они. Поначалу была растеряна, стала искать причину, отчего это произошло. Еще не знала, что это генетика: у людей с синдромом Дауна 47 хромосом вместо 46.

Когда я взяла Кирюшу на руки, он показался мне очень маленьким и таким щекастым! У меня никогда не было ощущения, что он странный, «не такой», больной, я не стала любить его меньше из-за диагноза.

У мамы был страх перед друзьями и родственниками: как они отнесутся. У всех была разная реакция. Те, кто знаком с этим заболеванием, отнесся обычно: дескать, много таких детей. А те, кто не знаком, реагировали на это событие как на глобальную катастрофу. Мама сначала все близко к сердцу принимала, а потом поняла, что это от незнания.

Я тоже рассказала близким подругам, своему парню и его семье. Непонимания и косых взглядов от близких никогда не было, а с более далекими людьми я эту тему не поднимала. Хотя наш городок — Волосово — очень маленький, информация быстро расходится, но меня никто не смущал расспросами.

У всех что-то поменялось с рождением Кирюши. Я 16 лет росла единственным ребенком в семье, привыкла, что все лучшее — мне. А тут родился он, и я начала понимать, что надо делиться, что мир крутится не вокруг меня одной. Хотя ревности к Кириллу у меня никогда не было. Я знала, что дети много плачут, в том числе по ночам. А это был мой 11-й класс, мне надо было учиться, к ЕГЭ готовиться. Но когда мама была еще беременна, я ей сказала, что надо заранее решить эту проблему. Папа тогда делал ремонт, а у нас в квартире есть кладовка, он ее расширил и сделал маленькую комнатку для меня. Это было здорово.

Да, у меня появилось больше дел по дому. Но мне нравилось ухаживать за Кириллом, общаться с ним, наблюдать, учиться переодевать, кормить, укачивать. Наверно, я уже была достаточно взрослой, понимала, что маме нужна помощь.

Для бабушки Кирюша стал отрадой. У нее был сахарный диабет, инвалидность, она по дому ходила на костылях. Из-за болезни ее жизнь стала намного скучнее, чем раньше. Рождение Кирюши стало большой радостью: бабушка ему и книжки читала, и песни пела. Мама стала более общительная, раньше она сложнее сходилась с людьми. А с Кирюшей она стала ездить в «Даун центр» в Питере, на всякие занятия, праздники, мероприятия… У нее появилось много знакомых среди родителей детей с синдромом Дауна, жизнь наполнилась новым смыслом, новыми активностями.

Про папу сложно сказать. Он не особо показывает свои эмоции, мне кажется, с Кирюшей у него появилось больше ответственности, чем было со мной. Но весной этого года они с мамой развелись, и папа с тех пор всего три раза приезжал повидаться с Кирюшей — только звонит. Честно сказать, сколько себя помню, мама с папой всегда ругались.

Особенности особого брата

Кириллу сейчас 7 лет, он очень наблюдательный, хорошо замечает мелкие детали. Когда он совсем не разговаривал, то мог все объяснить с помощью жестов и предметов. Мог показать целую логическую цепочку, чтобы ты понял, что ему надо. Мы уже с двух лет это заметили у него и удивлялись. Еще он метко подмечает что-то в людях и передразнивает. Например, когда мама его ругает, он может повторить ее позу, — мы потом так смеемся над этим!

Но у него скачущее внимание, он неусидчивый. Только я открою какие-нибудь кубики, а он уже хочет что-то другое. Поэтому ему трудно воспринимать и запоминать информацию. Мы стараемся с ним заниматься в игровой форме, между делом. Он знает буквы, может прочитать некоторые слоги. Конкретных слов говорит пока мало, больше показывает на карточках. Начал изображать звуки животных, любит показывать, как рычат тигр и медведь.

Кирюша стремится всему научиться. Он может сам одеться, поесть, сходить в туалет, помыть руки. Понимает, что со спичками, с ножом на кухне нельзя играть. Раньше у него не было чувства самосохранения, он был бесстрашным. Мог залезть куда-то высоко, бежать в сторону дороги. А сейчас стал больше понимать, осознавать. Но насколько он будет самостоятелен в будущем, это пока вопрос.

Я понимаю, что когда-нибудь, когда не будет мамы, не будет тети, у него останусь только я. И к этому отношусь спокойно, принимаю, как есть, по-другому не будет. Мой муж любит Кирюшу, общается с ним, играет. Я думаю, что буду принимать решения по мере изменения обстоятельств. Сделаю все, что смогу.

Подростковый период был тяжелым

До Кирилла у меня был переходный возраст, протест, упрямство. Я плохо училась, не слушалась родителей. Дома случались конфликты между мамой и папой, мне было некомфортно, и я уходила гулять. Подростковый период был тяжелым. А потом родился Кирюша, и все. Я стала более спокойной, родители стали меньше меня контролировать, их внимание было занято Кириллом, стало больше свободы, я могла бы гулять и гулять, но на меня рождение брата с особенностями по-другому повлияло. Мне стало интересно за ним ухаживать, сидеть с ним, играть.

Я немного общалась с 14-16-летними ребятами с синдромом Дауна, они как будто младше своих ровесников и даже выглядят младше. Они искренние: что думают, то и говорят, им нечего скрывать. С одной стороны, это хорошо, но в жизни это может оказаться не очень полезно. Они могут высказать что-то, что им не нравится, или, наоборот, подойти и прямо сказать: «Ой, у тебя волосы такие красивые». Что на уме, то и на языке! Это явное отличие, которое мне бросилось в глаза. Но у каждого есть свои особенности, свой характер. Есть очень спокойные, а есть те, которые не могу усидеть на месте, им надо что-то постоянно делать. Кирюша у нас такой. У него все время есть цель: куда-то пойти, что-то посмотреть, найти…

Видеть ребенка, а не диагноз

«Даунята» — такое название я услышала в центре, куда мы ездили с Кирюшей. Ну, это мило звучит. А когда таких детей называют «дауны», мне неприятно, но я не обижаюсь. Просто люди не знают, что это фамилия, что синдром назван в честь конкретного человека. Порой даже не знают, что это медицинский диагноз, а не ругательство. Сама говорю: «ребенок с синдромом Дауна», «особенный ребенок», «ребенок с особенностями», «необычный ребенок»… Кстати, заметила, что многие говорят о 47-й хромосоме — лишняя. А я говорю — дополнительная.

Весной этого года мы с мамой ездили с Кирюшей на комиссию, чтобы подтвердить инвалидность. На комиссии присутствовали специалисты, четыре женщины. Я почувствовала их пренебрежительное отношение к детям. Там ребенку дают разные задания. Например, показать фигуры на карточках. Они грубо общаются с детьми, не дают им достаточно времени: «Ну, понятно, дальше…». А Кирюша боится любых людей в белых халатах. Когда мы пришли, он разволновался, думал, что ему будут укол делать, у него началась истерика. Врач говорит: «Ну, он максимум на три года тянет». Я понимала, что вижу их в первый и последний раз, сейчас уйду и забуду. Но внутри было возмущение: что ты делаешь на этом месте?! Хотелось бы, чтобы в таких учреждениях с детьми работали понимающие и доброжелательные люди. А те словно не видят ребенка, а видят лишь его диагноз.

Да, синдром Дауна — это трудность, но это учит моральной силе, принятию, сплачивает семью. Все-таки у нас в семье к Кирюше особенное отношение. Хотя я всегда была против того, чтобы его кто-то жалел, считал, что он неполноценный… Мне всегда хотелось, чтобы он рос как обычный ребенок и его обучали всему, чему учат других детей. Особенное отношение — в том, что его больше любят, но он и сам такой же любвеобильный. Не знаю, если бы он был обычным ребенком, был бы он таким же или нет? Конечно, он может обидеться, упрямиться, но вообще он очень добрый.

Для меня Кирюша — утешение. Когда у меня бывают проблемы на работе, плохое настроение, тяжелые мысли, я прихожу к маме, и Кирюша выбегает меня встречать, то все проблемы рассеиваются. Он всегда рад меня видеть, обнимает, целует. Приходит ощущение счастья и радости, а все трудности становятся неважными.

Ирина Левина

На обложке: Кирюша с волонтером Юлией. Фото Леси Мельник.