Читайте также: Амина Садыкова: «Мне было очень важно, чтобы Маржана верила мне»

Мы продолжаем разговор с Аминой Садыковой. Когда-то в нашем журнале был материал про этапы проживания горя. Сталкиваясь с тяжелой болезнью, потерей близкого человека и другими тяжелыми жизненными обстоятельствами, мы проходим 4 стадии: шок, отрицание, признание и возрождение. Рассказ нашей героини о том, как длительный период отрицания дал ее дочери еще чуть-чуть «обычной жизни». Еще день, еще улыбку, еще немного счастья. 

— В Ваш адрес когда-нибудь поступали упреки, что вы «неправильно воспитываете дочь»?

— Конечно, постоянно. 

— Как Вы на это реагировали?

— Сейчас я бы согласилась с такими замечаниями, но, когда их получала тогда, в ту единицу времени, я жалела людей, которые мне их делали, потому что я видела, что они совершенно не понимают, что происходит. Я сразу думала, что они своих детей совершенно по-другому воспитывают. Мне даже было жалко их и детей. Я считала, что это я правильно воспитываю, а все – неправильно. Сейчас я понимаю, что традиционное воспитание – это тоже очень хорошая вещь. То, что я делала – это определенная крайность, я была какая-то альтернативщица в плане воспитания.

Когда она стала умирать, я копалась в себе и думала: «Почему? Почему это так? Может быть, я все неправильно делаю?» Я стала с ней это обсуждать. Она сказала, что даже, когда она очень сопротивлялась, ругалась всячески со мной, она понимала, что я говорю правильные вещи. Например, я ей не разрешала играть в компьютерные игры, и она все время пыталась меня развести, чтобы я разрешила поиграть. Перед смертью она сказала, что я была абсолютно права, что не разрешала, она все время понимала это, но все равно пыталась эту возможность отвоевать, потому что не контролировала себя. Она сказала: «Я реальная игроманка, и ты это просто поняла. Я вообще не могу себя контролировать, когда начинаю играть в компьютерные игры. Могу сутками сидеть. Здесь ты была права».

Единственное, что, по ее словам, я делала неправильно – давала слишком много свободы, не было дисциплины. Она сказала, что ребенку надо вводить более жесткую дисциплину. Когда ребенок чего-то не хочет делать, надо его заставить, потому что он идет на поводу у своей лени или еще чего-то, а родители, когда с ним соглашаются, этой лени потворствуют. Функция родителя в том числе и в том, чтобы помочь ему победить свою лень, недисциплинированность и прочее.

— Как Вы узнали про ее болезнь?

— Доктор сказал. Начало было очень странное: она ударилась, и на месте удара образовалась какая-то очень большая шишка. Потом она затвердела. Это было необычно, поэтому мы к врачу пошли.

— Как отреагировали на диагноз?

— Считали, что врачи драматизируют, что это все ерунда, они неправы, ошиблись в диагнозе. Я была уверена, что это ошибка. Мне казалось вообще невозможным, чтобы у нее было такое серьезное заболевание. С тех пор, как она пошла в школу, она вообще ни разу не заболела, даже простуды у нее не было. У нее не было детских инфекций, которыми все болеют, –  всякие ветрянки, краснухи и коклюши. Рядом с ней все болели, а она даже не заражалась, настолько иммунитет был мощный. Разумеется, за эти два года чего только мы не пережили. Много было теорий и практик.

Мне как-то сказали, что до переходного возраста мать защищает своей энергией ребенка, а потом, когда он выходит из-под этой защиты, на него начинают валиться какие-то проблемы со здоровьем, потому что сам он может не справляться с ними. Как будто это я, потому что была такая здоровая, наделяла ее своим здоровьем, защищала. 

— С тех пор, как Вы узнали диагноз, Ваши отношения как-то поменялись? Скажем так, с тех пор, как в него поверили.

— Я думаю, что изменились только тогда, когда я поняла, что она уже умирает. Я даже не рассматривала такую вероятность, что она может умереть. Ну да, заболела, но я была уверена, что она выздоровеет, потому что она всегда выздоравливала легко и быстро, в отличие от всех детей вокруг. Когда все отказались нам помогать, потому что не видели никакого хорошего исхода в лечении, когда я получила из всех клиник, в которые разослала запросы, отказы от того, чтобы заниматься нами — даже тогда я еще не согласилась. Мне казалось, что это вообще невозможно, хотя все сказали: «Всё, она скоро умрет». Мне казалось, что они просто не понимают, о чем говорят. Меня подвело мое пренебрежение к медицине в целом, мое убеждение, что врачи ничего не знают и не понимают. В данном случае оно сыграло со мной очень злую шутку. 

— Думаете, что-то можно было сделать?

— Я только знаю, что то, что я делала, не возымело никакого результата. Хотя некоторые люди говорят, что, благодаря тому, что я так себя вела, она жила нормальной жизнью, несмотря на то, что была больна, в отличие от людей, которые с первого дня начинают получать химиотерапию, потом она их мучает еще пять лет, но они все равно умирают. Я же лечила совершенно другими способами: всякими диетами, поездками на море, упражнениями… Пока она могла, должна была каждый день ходить 10 км. Короче говоря, у нее был расписан весь день, просто каждая минутка. Она должна была есть, что-то определенное делать, что-то пить, чем-то дышать, куда-то ходить и прочее. Это был просто очень тяжелый режим, но мне казалось, что это лучше, чем химиотерапия. У меня какая-то такая идея была дурацкая.

— Не верили в химию?

— Вообще, не верила, абсолютно. Мне казалось, что это вообще не выход. Когда я уже все перепробовала, все, что только могла, и ничего не помогло, тогда мы  обратились к химии. Я даже не поняла, почему, но на фоне химии с чудовищной скоростью начала расти опухоль и метастазы. Когда мы не делали химию, сидели на всех тех диетах, рост опухоли практически останавливался. Самое главное, на фоне химии начались проблемы с печенью и  сердцем. Была повреждающая сердце химия, и у нее началась тахикардия. Но, когда все закончилось, я, конечно, очень сильно себя ругала, очень себя казнила за то, что мы сразу не пошли на химию, потому что все остальное уже перепробовали, а оно не помогло, я подумала: «Может быть, химия с самого начала помогла бы». Была такая мысль.

В любом случае, что теперь поделаешь. Я перестала себя ругать.

— Когда?

— Знаете, приступами это периодически случается. А перестала я себя ругать, когда она уже начала умирать, когда я поверила, что она умрет. Когда я поняла, что реально проиграла, когда я стала говорить Маржане об этом – что я в этом виновата и все такое – Маржана говорила со мной неоднократно, и я поняла, что у меня нет права даже заикатьсяна эту тему. Я поняла, что будет правильно принять ее точку зрения на происходящее. Ей было больно, она была во многом ограничена, она умирала и при этом она была счастлива настолько, что смогла заразить этим меня. Я восхищаюсь ею, и до сих пор ее сила мне кажется невероятной. У меня просто нет права хныкать. 

— Как она переживала этот период? Как смирялась со смертью?

— Единственное, что ее расстраивало во всей этой истории, по большому счету – то, что она расстается с нами, с семьей – со мной, с моей сестрой, с моим братом. Ни о чем другом она не сожалела. Она сказала, что болезнь ей очень много дала. Она, конечно, отняла у нее продолжение этой игры, этой жизни, но и дала ей тоже очень много. Может быть, дала то, чего она никогда бы не получила, прожив эту жизнь полностью. В последнее время, перед смертью, она приобрела уникальную способность: сказав буквально пару слов, сказать очень много. Я каждый раз удивлялась, когда это происходило.

Мы с моей сестрой с детства рядом, всю жизнь общаемся. Естественно, всегда у сестер есть какие-то точки несогласия или какие-то извечные споры. Мы при ней это все продолжали, из-за чего-то перепалки, бла-бла-бла. Бац, она говорит просто два слова, мы друг на друга смотрим – и просто в шоке обе от того, что мы всю жизнь об этом треплемся и не поняли того, что ребенок сказал нам в двух словах. За этот период жизни она как будто стала совершенно самой собой. Это была сама Маржана, больше ничего. Это не была моя дочка, это не была ученица школы. В общем, человек, который хочет кем-то стать. Она была самой собой, очень духовной, мудрой.

У меня такой был знакомый, который все время рассказывал мне, как много он находит денежек. Он постоянно находил монетки и складывал их в большую вазу. К концу года она у него была все время полная. Я наблюдала за ним, как он ходит. Он все время смотрит вниз, ищет монетки. Мне кажется, если ты имеешь какую-то идею относительно того, как клево находить монетки, то ты чаще, чем другие, будешь смотреть вниз, себе под ноги. Значит, ты не увидишь то, что там, наверху. Я всегда говорила Маржане: «Не подбирай деньги под ногами. Если валяется монетка, пусть возьмет тот, кому она действительно очень нужна. Смотри дальше, по сторонам», – пыталась ей объяснить эту идею.

Когда у нее ушли все лишние стороны жизни, когда хватало сил только на главное, мне кажется, она дошла до своей сути. Она была бесценным собеседником в этот момент. Просто она не могла долго говорить, ей было тяжело, она уставала, и было много своих дел: ответить всем на сообщения в социальных сетях, на письма… Соответственно, время, когда она бодрствовала, отнималось еще на это.

— Вы знали, что момент смерти приближается… Это как-то помогло справиться с болью, когда это произошло?

— Вообще, я так ей благодарна за то, что она так умерла, что это произошло именно так… Говорят «испустить дух» или «сделать последний вздох» – вот так она умерла. У нее не было ничего такого, что бы дало мне понять, что она мучилась или ей хоть как-то трудно – ничего такого не было. Мне только казалось, что она как бы освободилась от этого тела и ей очень хорошо. Я вот это почувствовала. Когда мы с ней обсуждали то, как она умрет, она мне сказала: «Ну, конечно, это традиционно, надо чуть-чуть погоревать, когда человек уходит. Естественно, ты можешь немножко поплакать, но все же, я надеюсь, что ты не будешь слишком много времени и энергии тратить на переживания». Потом, когда все это произошло, я почувствовала, что я на каком-то корабле среди бушующего океана, держусь за эту мачту, и если, не дай Бог, меня смоет волной… Там нет ни низа, ни верха, ни вперед, ни назад, ни вправо, ни влево, просто пучина поглотит тебя, ты даже не поймешь, как это произошло.

Если отдаться этим переживаниям, горю, отчаянию, самоедству… Если только пойти в эту сторону, то сразу уносит, моментально.  Этому же нет конца. Естественно, это твой ребенок, естественно, все, что с ним произошло – ты в этом виновата. Можно себя ругать за это постоянно, всю свою жизнь. Можно плакать каждый день, можно не жить после того, как она умерла. И считать, что  ты не имеешь права на счастье и на какую-то жизнь. Мне все время кажется, что если я что-то такое сделаю, это будет неуважением к ней. Поэтому я так не сделаю никогда, по крайней мере, не планирую так делать. 

—  Если я правильно понимаю, Вы для себя выбрали путь естественного движения в жизни? Не фиксироваться на боли, потому что она засасывает?

— Знаете, как я к этому отнеслась? Как к возможности. Не как к потере, а как к возможности. Конечно, у меня были совсем другие перспективы, какое-то большое счастье, мы с ней строили большие совместные планы. Но это был определенный путь, и у него тоже были свои возможности.

Я взяла, отвернулась от всего несостоявшегося, от того, чего уже не будет, – отвернулась и увидела все остальное. На самом деле, там очень много всего, огромный выбор. Я впервые за очень много лет ощутила себя совершенно свободным человеком, никакими обязательствами не обремененным.

— Как Вы относились к предложениям помощи Маржане? Думаю, многие люди, знающие ее историю, стремились как-то помочь – поступками или деньгами?

— Когда Маржане помогали, это было оправдано, потому что я занималась только ей, естественно, не могла работать, уделять чему-то другому внимание. Это было очень нужно, практически от этого зависела наша возможность получать лечение и делать то, что прописано. Это было очень важно, и эта помощь была нужна, прямо жизненно важна и нужна. Да, помогали, и я очень была рада тому, что помогали. Я очень хорошо к этому относилась. Более того, я считаю, что есть ситуации, в которых вообще невозможно самостоятельно справиться. 

— Не было желания ответить: «Нет, спасибо, мы сами»?

— Мы сами, да, но до определенного предела. Есть вещи, которые человек не может сам осилить. Сейчас, когда я уже прошла весь этот путь, я понимаю, что мне нужно было больше пользоваться помощью людей, обращаться к ним, просить эту помощь. А я считала, что мне нужна помощь только с деньгами. И еще с тем, чтобы гулять с Маржаной, те самые 10 километров. А так в основном я сама справлялась. Сейчас я думаю: «Господи, сколько помощи я могла получить в других видах». Мне просто это в голову не приходило. Здесь, наверное, сыграл фактор неинформированности. Люди, которые попадают в такую ситуацию, ведь всю жизнь занимались другими вещами, с этими областями могли даже не сталкиваться, не соприкасаться.

Сейчас, если кто-то из моих друзей, знакомых, из тех, к кому я имею доступ, попадет в такую ситуацию, я просто приду к нему, даже если меня будут не пускать, я ворвусь к нему домой, все ему расскажу, поговорю с ним, научу всему и все такое. И он будет знать столько же, сколько я. Но, когда мы попали в эту ситуацию, вокруг нас вообще этого не было. Я не видела людей, которые болели онкологией. Просто не видела. Даже в институте у нас, по-моему, не было такого курса. Может, я прогуляла этот курс, не знаю. Поэтому это было глупо, надо было в большей степени привлекать людей для помощи в каких-то других областях.

В вопросе помощи есть важный момент: надо просить тех людей, которые действительно готовы помогать. Я думаю, что у меня таких знакомых не было. Надо обращаться в фонды. У меня к ним тоже было недоверие, мне казалось, что это формальные организации. Но на самом деле в них много специалистов, которые владеют очень важной информацией, которую ты больше нигде не узнаешь. Первый фонд в моей жизни, который действительно помог мне, – фонд помощи хосписам «Вера». Это было в самом конце. Все зависит от правильности сделанного запроса. Я думаю, что если попросить нечто конкретное, то, что на самом деле они могут делать, и то, что на самом деле тебе нужно, ты это получишь.

— Сейчас, по прошествии некоторого времени, какие возможности Вы для себя  видите? Куда двигаться дальше? Какой сейчас хочется быть?

— Так странно, я только сегодня об этом думала. По улице иду, и вдруг себя ловлю на том, что я улыбаюсь, у меня рот до ушей, я такая счастливая. Я иду, ветер дует, холодно. Машины, какие-то ящики посреди тротуара поставили с цветами, здоровенные. Я думаю: «Для чего поставили?» Как-то не сбоку возле проезжей части, а прямо по центру. Я бы раньше подумала: «Что за фигня?» А сейчас я иду: «О! Ящики клёвые!». Я поймала себя на том, что я каждый день чему-то радуюсь. Я сейчас в каком-то таком состоянии, когда, открыв рот, обнаруживаю вокруг себя жизнь.

Не выбрала пока еще ничего конкретного, что хочу делать. У меня просто такой момент, я в какой-то степени подвешена в том, что касается жестких решений. Моя сестра скоро родит ребенка, через несколько месяцев. Я не знаю, когда это случится, как я себя поведу, но, мне кажется, я бы хотела очень много им заниматься. С одной стороны, конечно, клёво быть свободной и все такое, но, с другой стороны, мне кажется, любая мама настолько затачивается за столько лет на заботу о ком-то, чтобы принимать решения именно с точки зрения мамы, что, когда этого не становится, то как-то странно себя чувствуешь. Как-то мало мне себя одной, хочется еще ребенка.

В общем, у меня нет еще относительно будущего каких-то серьезных мыслей, уверенности. Это на самом деле то, о чем я постоянно думаю: что же мне сейчас делать? Поэтому я усиленно сейчас посещаю друзей и путешествую. Я понимаю: если я начну работать, у меня не будет никакого желания никуда ехать, потому что я помню себя – я никогда не хочу в отпуск, потому что если я делаю то, что мне нравится, я не хочу это оставлять, я буду это делать, делать… Это для меня будет как отдых.

Беседовала Вероника Заец