Около двух месяцев назад наш автор Елена Кучеренко родила пятую дочку. В роддоме выяснилось, что у малышки синдром Дауна. Лена честно описала свои переживания в первое время после родов, а сейчас делится с нами тем, как приняли маленькую Машу ее старшие дочери, друзья, знакомые, прихожане храма и френды в соцсетях. 

Помню, в роддоме после первого шока я все думала: «Вот люди пишут, поздравляют, радуются, а у нас такое. И что нам теперь делать? Как сказать? Как все отнесутся? Как вообще жить?».

Я лежала в палате с двумя девушками. Одна была из Белоруссии, а другая — наполовину азербайджанка, вышедшая замуж за москвича. Обе родили прекрасных мальчишек.

Ко мне каждые пять минут приходили врачи, осматривали Машу, уносили, приносили, что-то обсуждали, шептали. Диагноз не произносился вслух, но соседки понимали, что с моей девочкой что-то не так. Казалось, им было даже неловко за то, что у них все хорошо. Они явно не знали, как себя со мной вести, и в воздухе висело напряжение.

Их дети кричали, просили есть, а моя лежала и молчала. Она еще несколько дней будет так лежать и молчать. Да какой там дней. Еще недели три.

Их мальчики какали каждые полчаса, они трясущимися руками подносили их к раковине и боялись мыть. Я драю детские попы профессионально, виртуозно жонглируя младенцами. Но моя не какала. Потому что не ела. У нее не было сил.

В какой-то момент я подошла к одной из них и показала, как прикладывать к груди.

— А что с твоей? — спросила вдруг она. — Все время молчит.

— У нее синдром Дауна. Слабая, вот и молчит… Нет-нет, не смущайся, — спохватилась я. — Ничего страшного.

Удивительно, но девушка, казалось, и не думала смущаться. Случайно у нее получилось или нет, но она сделала самое лучшее, что можно было сделать в этот момент. Она начала со мной об этом говорить. Расспрашивать про синдром, про перспективы, про мою семью. А я рассказывала то, что успела прочитать в интернете. И показывала фотографии мужа и дочек.

К нам присоединилась другая соседка, и мы вместе стали думать, как лучше сказать о Маше моим детям, которые еще не знали, какой она родилась.

Потом мы вместе поплакали, опять поговорили. И я с удивлением понимала, что вроде бы ничего не изменилось, — вот он, мой ребенок, слабый, больной, — а мне легче. И внутри легче, и «снаружи» — из нашей палаты ушло тягостное, давящее напряжение. И пришло то, что должно быть в роддоме, — жизнь. Да, разная, да, у кого-то непростая. Но настоящая. Живая!

А потом появилась медсестра с каменным лицом. Пряча глаза, она сказала таким тоном… знаете… Не плохим, но очень нейтральным, официальным:

— Мы забираем вашего ребенка на такое-то-там обследование.

— Ее зовут Маша!

Медсестра, наконец, посмотрела прямо на меня. Уже не казенно, а просто по-человечески, по-нашему, «по-бабски».

— Ты ей и имя уже дала?

— Да.

— Забираешь?

— Забираю.

— Ну…

И тут она заплакала. И сама застеснялась.

— Да не переживайте, все будет хорошо, — сказала я, с удивлением понимая, что утешаю медработника, который плачет, потому что У МЕНЯ родился больной ребенок.

Медсестра замахала на меня руками, мол, «да знаю я, знаю», и, одновременно пряча слезы и улыбаясь, наклонилась над кювезом.

— Ну что, Марусь, пошли. Да ладно тебе кукситься. Сейчас проверим и вернем тебя к мамке твоей. Лен, а хочешь, пойдем с нами?

Не было уже каменного лица и официального тона. Была просто женщина, которая за нас переживала. И была моя дочь. Живой человек, у которого есть имя. А не пугающий материализовавшийся диагноз.

— Куда это вы? — спрашивал по пути персонал роддома.

А мы рассказывали, что везем Машеньку на обследования, что она вот такая, другая. Но ее любят и ждут дома. И скорее бы нас уже выписали.

Врачи желали нам удачи, здоровья, Божией помощи. Рассказывали разные истории. А я чувствовала, что мне обязательно нужно об этом говорить — о ней, о ее болезни. С врачами, с обычными людьми. О моих страхах и надеждах. Плакать, смеяться, бояться, переживать. Не давить это внутри и не прятать чувства. И не строить из себя супергероя с приклеенной улыбкой: «У меня все хорошо». А в итоге не выдержать и удавиться.

Я заметила, что и врачам стало со мной легче. Им не нужно было подбирать официальные слова. Они могли меня обнять и пожалеть. Просто по-человечески.

«Она же наша сестра…»

Страшно было рассказывать о Маше нашим детям. Они хорошие девчонки, мы стараемся их воспитывать в правильном, как нам кажется, отношении к жизни и людям. В том числе — к особым людям. Старшая, Варвара, периодически ходит с сестрами милосердия в больницу и детский дом, общается с особыми детками.

Но это все была теория. Инвалиды всегда были «где-то-там», в другой жизни. Поиграв с тем же ребенком-дауненком, она возвращалась в свой благополучный мир, и все было как раньше.

А теперь это «где-то-там» пришло в наш дом. Навсегда. От него не уйти, не спрятаться, не забыть. Это не разовое доброе дело, которое сделал и, довольный собой, уснул. Это то, с чем предстоит жить, и путь, с которого не сойти.

Младшие — еще ладно. Для них это пока вообще не проблема. Но Варя уже подросток. Это и так сложный возраст. Со своими проблемами и «завихрениями». А тут еще и сестра с синдромом Дауна. Которую они очень ждали и думали, что все будет как всегда — ХОРОШО!

Но ведь и другие подрастут. Будут ли они стесняться сестренку? Будут ли их дразнить из-за нее? Это все жужжало, роилось в голове и не давало покоя.

Мы очень волновались, честно. Было решено, что мы скажем это дома, когда нас с Машенькой выпишут.

Но в один из дней муж с цветами и всеми дочками приехал меня проведать. Наша палата была на первом этаже. Персонал заботливо шепнул на ухо, мол, «всякое там передавать через окно нельзя, влезать-вылезать тоже, но так как мы знаем, что все равно все это делают, то просто не очень наглейте». Я залезла на подоконник, и мы могли нормально пообщаться.

Девочки расспрашивали, как сестренка, как я, все ли в порядке. Рассказали, что пятилетняя Дуня плакала ночами, потому что боялась, что я умру. Муж смотрел на все это, прятал слезы и героически держался.

Я поняла, что до дома не доживу, и сказала: «Все хорошо! Только Машенька будет другая, не совсем такая, как вы. У нее синдром Дауна».

Младшие, конечно, ничего не поняли, стали выяснять: «А какая — другая?». А Варвара испуганно смотрела на меня. А я — на нее. Не зная, что дальше делать, я пробормотала:

— Вы же все равно будете ее любить?

— Ну, конечно, мама, она же наша сестра! — ответила Варя. — Просто сейчас у меня шок. Мне нужно все это переварить…

Я знаю, что в машине девочки много расспрашивали мужа о синдроме Дауна, он рассказывал. Дома Варвара залезла в компьютер и нашла всю возможную информацию и даже какие-то упражнения для лучшего развития таких деток. Позже она напишет целую статью в нашу приходскую газету о том, каким для нее все это поначалу стало потрясением, ведь мы были самой обычной семьей. И как потом вспомнила, что играла с малышами-даунятами в детском доме, и как они «смешно улыбались, стеснялись, а потом радовались», и что «было заметно, как им не хватает любви».

Еще в роддоме одна чудесная девушка написала мне: «За детей не переживай. Как раз для них это, как правило, не проблема». И действительно, мы с Машей приехали домой, и ее диагноз для наших старших детей вовсе не стал катастрофой.

Пережив первый шок, Варя целыми днями нянчится с ней, играет, бежит на каждый крик и хватает на руки. Она возит коляску и сама подносит Машеньку в храме ко причастию. А еще она, ничего не скрывая, обсуждает с друзьями, что у ее младшей сестры синдром Дауна.

— Мама, благодаря Маше я узнаю, кто мне настоящий друг, а кто нет, — сказала она мне однажды.

Так же и восьмилетняя Соня. Она тоже ни от кого ничего не прячет, и пока ей никто ничего обидного не сказал.

Про младших я вообще молчу. Они ничего не понимают, но язык у них как помело. Мне кажется, что уже весь детский сад в курсе нашей семейной жизни.

Да, я понимаю, что Маша еще маленькая. Она лежит в коляске и ничем не отличается от других младенцев. Она вырастет, и все может измениться. И в отношении к ней наших детей в том числе. Но так далеко мы не заглядываем.

Главное, я поняла, что если родители не делают из рождения особого ребенка конец света, то и для остальных детей особый брат или сестра не становятся трагедией.

Но, с другой стороны, возможно для нас с мужем Маша не стала концом света именно благодаря нашим старшим дочкам. Благодаря тому, что они отнеслись к ней с любовью и полным принятием. И вы не представляете себе, как мы им за это благодарны. И Богу. За то, что Он дал нам таких детей.

Не молчите!  

С рождением Маши в нашу жизнь потоком вошли новые люди, так или иначе связанные с синдромом Дауна. У кого-то такие дети, кто-то с ними работает, кто-то их лечит и так далее. А с ними и разные истории. Порой печальные.

Теперь я знаю, как уходят из таких семей не только папы, но и мамы. Как оставляют таких деток в роддомах, а потом не живут, а мучаются. Знаю, как забирают домой, но не могут справиться с болью и погружаются в темноту.

Слышала, как несчастные родители годами прятали детей с синдромом Дауна от знакомых, отправляли их к дальним родственникам, скрывали болезнь… Не рассказывали, что родился… Рассказывали, что умер… Не говорили старшим детям, что брат/сестра особенный. А потом не знали, что с этим делать. И так непростая жизнь превращалась в ад.

Я не знаю почему, но когда на второй-третий день нас с мужем немного отпустило, мы поняли, что ОБЯЗАТЕЛЬНО должны рассказать о Маше ВСЕМ. Если мы сейчас промолчим, то проблема станет еще большей проблемой. Что если мы скажем, то перейдем какой-то важный для себя рубеж и станет легче. И мы написали об этом в соцсетях.

Сначала была пауза. А потом люди начали нам отвечать, поддерживать, ободрять, делиться опытом. А мы, наконец, смогли не просто читать поздравления с рождением дочери, а свободно говорить о нашей боли. Делить ее с людьми. А они сопереживали и брали себе по кусочку. И наша боль становилась меньше.

Когда я появилась с коляской в нашем храме, все уже знали. Многие всплакнули. Кто-то подходил и просто обнимал. Кто-то что-то дарил, кто-то предлагал помощь. А главное — нам не надо было ничего скрывать. Мы могли проживать это и быть собой.

Да, порой реакция была неоднозначной.

— Тебе подменили ребенка! У тебя не может быть даун!

А почему не может? Я что, лучше других?

— Перерастет! Не переживай!

— Врачи ошиблись!

— Она не такая страшная!

Люди просто не знали, что сказать, я понимаю.

А теперь я хочу написать то главное, ради чего я затеяла эту колонку. Я хочу поблагодарить… Нет, я хочу до земли поклониться всем вам. Тем, кто читает это и кто не прочтет.

Нам всегда грех было жаловаться на отношение к нашей семье. Оно было прекрасным. Но сейчас, после рождения Маши, мы получили столько тепла, любви, поддержки, что иногда мне в голову даже приходит мысль: «Это стоило того!».

Спасибо каждому за добрые слова, помощь, которую вы оказали и которую хотите оказать. Не все мы пока приняли. Не потому что не хотим или не нужно. Просто пока мы справляемся. Но настанет день, и ваше предложение станет спасительным. И ценность его не меньше. Спасибо за прекрасные подарки, улыбки, отношение к Маше. За то, что подержали на руках и погуляли с коляской. За теплые комментарии в интернете и просто лайки поддержки. За благословения священников и понимающие взгляды. Спасибо врачам — и в роддоме, и в поликлинике. За человеческое отношение. За то, что люди, хорошие, понимающие. Это не просто красивые слова, поверьте! Поддержка каждого была глотком воздуха, и в итоге мы задышали полной грудью.

Все вы приняли Машу так, что теперь я уверена: все будет хорошо. Она будет счастлива! Мы все будем счастливы! И боли уже нет. Есть море любви.

А родителям, у которых родились такие детки, я хочу пожелать Божией помощи и сказать: «Не бойтесь говорить! Не стесняйтесь и не скрывайте! И вы увидите, какие вокруг прекрасные люди. Сколько вокруг вас тепла и любви. И станет легко. Ради Бога, не молчите! Не держите это в себе!».

Фото Анны Даниловой

Читайте также: Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна