Услышав слова «синдром Дауна», многие из нас по-прежнему вздрагивают, пугаются, смущенно опускают глаза. Но эти страхи по большей части — от незнания, считает Светлана Нагаева, мама Тимура, 4-летнего мальчика с синдромом Дауна. Светлана предложила участникам одного популярного родительского интернет-сообщества задать ей все интересующие их вопросы о диагнозе и о том, как с ним жить.

У меня растет Тимурка, ему 4 года, у него синдром Дауна.
Я готова ответить на ВСЕ вопросы.
Корректные и не очень.
Я многократно наблюдала, что люди до конца не понимают, что это такое и с чем его едят, поэтому давайте закроем все неясности.
Я считаю, что глупых вопросов не бывает. Честно.

Знали ли вы во время беременности, что ваш малыш родится с синдромом Дауна?

Мой первый скрининг показал большую вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна (далее – СД, прим. ред.). Потом на УЗИ все было нормально. Амниоцентез мы делать не стали, так как в любом случае не стали бы делать аборт. И потом уже на УЗИ в 30 недель мне сказали, что, судя по всему, у ребенка СД, но они не уверены. Более точный тест — это амниоцентез, он достоверен на 95%.

То есть, на роды мы шли информированными, и мой врач знала, что может родиться такой ребенок. Как только Тимур родился, я спросила, есть ли СД. Муж сказал, что есть (мы рожали вместе). Врач, к слову, не увидел.

Как ставят этот диагноз? По анализам крови или по внешним признакам? И бывает ли такое, что синдром распознают позже (не сразу при рождении)?

Есть такой анализ — кариотипирование. Берут кровь из вены, смотрят около 100 клеток. Смотрят, сколько хромосом и где. Так, например, могут сказать, что форма СД — не полная, а мозаичная. Это когда не во всех клетках на 21-м месте 3 хромосомы. Обычно это даже в процентах выдают — 46 % клеток обычные, 54 — с третьей хромосомой. Процент такой получают просто: берут 100 на анализ, и все проверяют. Специалисты говорят, что заниматься развитием надо одинаково. Для мозаичной формы и обычной.

Раньше не было таких анализов, поэтому определялось все по внешним признакам. А доктор по фамилии Даун описал эти признаки. Это плоское лицо, маленький нос, короткие пальцы, длинный язык, затылок скошенный, глаза особой формы, гипотонус и т.п. Само наличие признаков ни о чем не говорит, но врач может направить на анализ крови.

У нас есть сосед, сейчас ему 29 лет. Мама до его 3-х лет не знала, что у него СД, потому что никто не знал. Сейчас люди знают больше.

Какие эмоции вы с мужем испытали, когда диагноз подтвердился? Моему ребенку скоро один год. Что должно натолкнуть меня на мысль о том, что стоит сделать такой анализ?

Синдром Дауна очень сложно проглядеть, вам наверняка кто-то сообщил бы. Люди с СД имеют очень типичные черты. Если вашему ребенку год, и он хорошо развивается, то о СД речи нет.

Эмоции… Не знаю. Любовь, страх, растерянность.

В каком возрасте вы родили Тимура? Говорят, что после 35 лет риск рождения такого «солнечного» малыша увеличивается.

Родила в 31. Да, считается, что с возрастом вероятность увеличивается, так как хромосомы у мамы становятся более «липучими», и при делении у мамы делятся не 23 на 23, а 22 на 24. 22+23 не выживает, а вот 24+23 выживает.

Какие возможности у таких детей, когда они вырастают? Могут ли они жить самостоятельно?

Дети, как и все люди, разные.

Есть люди с СД, у которых очень сильные нарушения. Но чаще всего это вопрос грамотного сопровождения. Например, люди с СД могут жить самостоятельно, если к ним приходит соцработник и помогает со счетами. У каждого человека, скажем так, свои слабые места. Если ему в этих местах помочь, то в остальном он вполне себе взрослый и самостоятельный.

Есть взрослые люди, которые совсем-совсем как мы.

Очень многое зависит от общества. Разрешим ли мы им жить самостоятельно? Ведь для этого нужна работа. Сейчас примеры самостоятельной жизни — это исключения. Но не потому, что люди с СД не могут, а потому, что мы не даем. По состоянию общества мы — как в Европе лет 20 назад.

Каким вы видите будущее сына? Как живут люди с СД, когда родителей уже физически нет рядом?

Это вопрос, от которого я плакала первую неделю, когда узнала, что у Тимура СД.

Сейчас страшно. Потому что если рядом никого нет, то это психоневрологический интернат (ПНИ). А это не жизнь. Вся система ПНИ и детдомов настолько ужасная, что шанса людям выйти вообще не оставляет. Как пожизненная тюрьма.

У Тимура старший брат, который знает, что если с нами что-то случится, то он возьмет опеку на себя.

В идеале мы бы хотели, чтобы опеку можно было передать организации. Например, раз в месяц к Тимуру приходит работник, помогает решить какие-то задачи. Сейчас это невозможно. Родители и неравнодушные люди бьются над изменением законов в нашу сторону. Будем надеяться…

В развитых странах люди с СД продолжают жить, как и жили, — отдельно.

А как ваш старший сын представляет опеку над братом? Ведь он тоже не бобылем будет жить. У него будет жена…

На этот вопрос он пожал плечами и сказал: «Вместе жить будем». Я спросила: «А жена как?». Но он, наверное, про жену в 12 лет не особо думает. Я просто знаю, что когда люди любят друг друга, они друг друга не бросают.

Как развивается речь у людей с синдромом Дауна и что для этого могут делать родители и педагоги?

Очень хороший вопрос. Потому что если вы общались с людьми с СД, то заметили, что они немного шепелявят и говорят с некоторым «акцентом».

Дело в том, что при СД строение черепа специфичное. Лицо немного приплюснутое, нос маленький. А вот язык большой. При этом, если вы сейчас проведете языком по небу, то вы нащупаете форму свода. Самого неба. Часто у людей с СД форма другая — как арка. И места под язык меньше. А сам язык у людей с СД длинный. Поэтому для языка очень мало места, им тяжело ворочать во рту, а, следовательно, сложно извлекать звуки. Не невозможно, просто сильно сложнее, чем нам.

На самом деле через некоторое время начинаешь понимать этот акцент.

Что мы делаем для развития речи? Во-первых, мы говорим с ребенком. У нас есть логопед. У детей с СД часто снижен мышечный тонус, а речь — это по сути те же мышцы (щеки). Поэтому мы даем много сухариков, много такой пищи, которая сама по себе будет стимулировать работу мышц щек. Все игрушки-дуделки — это отлично.

Потом, мы часто под «речью» подразумеваем слова. На самом деле дети коммуницируют по-разному. Жесты, полуслова, карточки и т.п. — все это тоже считается. Главное, чтобы ребенок мог выразить свою мысль.

Есть ли вероятность необоснованной агрессии со стороны такого ребенка? Особенно в сторону детей помладше? Пример. Мы вчера были в гостях у родственников, у них младшая дочка 5 лет с синдромом Дауна. Моей дочке 2.9. Они вместе играли, но их дочка могла кинуть в мою тяжелую игрушку или сильно толкнуть, но через 2 минуты могла уже обниматься и целоваться. А со старшей сестрой и взрослыми она очень добрая и ласковая.

Агрессия очень редко встречается. К малышам скорее интерес. Чтобы понятнее объяснить: вы видите перед собой 5-летнего ребенка, но развит в некоторых моментах он на 3. Может ли он толкнуть? Ну, случайно может.

Кидают игрушки все малыши в возрасте 2-3 лет. Обычные малыши. В это время всем родителям приходится тяжеловато. У детей с СД этот период может просто отодвинуться. Они проходят все этапы, что и обычные дети, просто дольше.

Думаю, что в приведенном примере девочка не смогла найти способ наладить коммуникацию по-другому. Дети с СД ищут замену. Например, меня не поняли так, я попробую иначе. Кидание как коммуникация может иметь место. В данной ситуации взрослые могли помочь разобраться. Вообще же дети с СД понимают, что можно, а что нельзя.

Может ли ребенок с синдромом Дауна ни с того ни с сего стукнуть другого ребенка лопаткой в песочнице? Я слышала, дети с СД достаточно сильные (не малыши, а те, что постарше).

Может, как и любой другой ребенок. Дети с СД обычно послабее. Они меньше ростом, у них гипотонус (они слегка как пельмешки варененькие). Тимур, например, на голову ниже всех в группе в саду. И он может спокойно стукнуть лопаткой кого-то из детей, они там сейчас все друг друга могут. Но «нельзя» он понимает, что обидел тоже понимает. С малышами я бы его не стала сейчас оставлять, мало ли. Но вы любого трехлетку не будете с малышами оставлять. То есть, тут как у всех.

Несколько раз слышала, что люди с СД ведут себя агрессивно. Правда ли это? Мне представляется, что они просто хуже сдерживаются.

О прямой агрессии я не слышала. Возможно, человек с СД как-то эмоционально на что-то среагировал, и это агрессией назвали?

У людей с СД встречается тот же спектр эмоций, что и у обычных людей. Но они скорее подтормаживают, чем наоборот. Надо подробнее узнавать у людей, что за ситуация была…

У Тимура в группе есть мальчик, который всех кусает. Обычный. Кто знает, почему… Очень легко все списать на синдром, а причины могут быть разными.

Людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными», поскольку они не знают, что такое злоба, зависть, хитрость. Так ли это в действительности?

Ну, люди с СД так же злятся, обижаются, хитрят. Они тоже люди, как и мы. Но какая-то космичность есть. Я не могу ее описать, но Тимур дает нам много ресурсов. Он как будто нас счастливее делает (хотя и другие дети это тоже делают), но он особенный. Он и балуется, и шумит, но он столько любви приносит. Я это даже сформулировать до конца не могу. Это такое наше счастье.

Понимает ли ребенок с СД, что он отличается от других?

Да, как и все дети. Сначала на простом уровне. Как вы, например, осознаете, что вы — брюнет. В 4 года вы просто видите цвет своих волос и воспринимаете это как должное, а в какой-то момент вы задумываетесь, почему именно такой, а какой цвет у мамы с папой и т.п. Третья хромосома — это часть их сущности. То есть, вопрос «почему я такой» детки себе задают (наверное, все мы задаем себе этот вопрос).

Мы пока не дошли до этого, Тимуру всего 4 года, но дети постарше знают, что у них синдром Дауна.

Что для вас значит гордиться своим ребенком, наказывать его? Мне кажется, что это происходит иначе, чем с обычными детьми.

Мне кажется, особенные дети в принципе меняют наш подход к понятию «успешности». Например, думаешь, что главное, чтобы ребенок был счастлив, не заморачиваешься на пустяках. Но, с другой стороны, начинаешь ценить маленькие победы: сказал новое слово — радость, пошел — восторг. Он младший, поэтому, конечно, его все больше балуют.

Но вообще-то с каждым новым ребенком мама каждый раз — разная. Мы ведь тоже меняемся.

Можно ли людям СД сделать пластику на лице?

В пластике смысла не вижу, я люблю Тимура таким, какой он есть.

Насколько подростки (особенно мальчики) способны контролировать себя в период полового созревания?

Очень хороший вопрос, потому что на эту тему много страхов.

Дети с СД тоже переживают пубертат, как и все остальные подростки. Чаще всего проблема связана с тем, что родители не знают, что делать. Родители вообще часто стараются не думать, что дети в 13 лет могут иметь сексуальный опыт (я про обычных родителей).

Если родители боятся темы полового воспитания, то с особенным ребенком это может стать проблемой. Дети с СД понимают, что чего-то делать нельзя. Могут держать себя в руках. Скорее всего, проблема именно в воспитании.

Как мама двух девочек, скажу, что я в принципе не доверяю мальчикам в период полового созревания. От СД это не зависит. Боюсь я этих гормонов. Но очень многое зависит от родителей.

Слышала, что люди с синдромом Дауна бесплодны. Так ли это?

Они способны иметь детей. Но у мужчин с СД часто сперматозоиды малоподвижные, поэтому зачатие наступает реже, чем у обычных пар.

Много кто не может иметь детей. Это не делает их жизнь незначимой.

Мой сын 5,5 лет еще не разу не встречал ребенка с синдромом Дауна. А я бы сознательно хотела познакомить сына с людьми с особенностями, научить его общаться, помогать, у него есть к этому склонность. Но боюсь, он проявит любопытство, начнет громко задавать вопросы, как ему ответить, чтобы не расстроить и не обидеть маму и ребенка, можно ли поощрить контакт? Как вести себя в такой ситуации?

Обычно дети сами разбираются лучше взрослых. Они воспринимают отличия в таком ключе: это Петя, у него рыжие волосы, это Вася, у него синяя машина, это Тимур, у него плоский носик, и он плохо говорит. Дети находят сами точки соприкосновения.

Детей с синдромом Дауна интересует все то же самое, что и обычных детей: мыльные пузыри, лопатки, грузовики на веревочках, коляски с куклами, мелки. Бегать в догонялки, кататься с горки, играть в мячик, танцевать.

Можно смотреть фильмы и читать книги про особенных людей и так знакомить ребенка с ними, если рядом нет инклюзивных групп.

В нашем окружении растет ребенок с синдромом Дауна. Как правильно объяснить своему 6-летнему ребенку, что это такое, чтобы между ними сохранилась дружба?

Для наглядности объяснений рекомендую в таких случаях книжку «Хромосоня», рисунки к которой я придумывала.

Взрослым я объясняю так: представьте, что у вас компьютер старой модели, и он немного тормозит. Вот по сути СД — это старенький процессор (а это так и есть, скорость нервного сигнала меньше, чем у нас), поэтому человек с таким процессором немного подтормаживает. Ему надо немного больше времени, чтобы обработать ту же самую информацию, но он это сделает. Соответственно, ему надо немного больше времени, чтобы вырасти до твоих 6 лет, но он дорастет. Обычные вещи ему даются сложнее, поэтому не торопись с ним.

Но на настоящую дружбу это не влияет. Если тебе с ним неинтересно, то не дружи, ничего страшного. А если интересно, то будь немного терпеливей, вот и все.

Несколько раз видела мам (и пап) с ребенком с СД в общественных местах (на площадке, в поликлинике и т.п.) и совсем не понимаю, как себя вести. Можно ли заговорить с ребенком или его мамой, и не будет ли это расценено как бестактность? Какое отношение окружающих к себе и ребенку вы бы хотели видеть?

Говорить можно и нужно, если только вы с ходу не начинаете спрашивать, почему мы не сделали аборт (а такие случаи у нас были). Как мама кучи детей, я хотела бы, чтобы общество вообще к детям хорошо относилось. Они иногда (всегда) шумные, неудобные, но это дети, в первую очередь. Разницы нет, обычный это ребенок или особенный. Просто особенные мамы не избалованы хорошим вниманием, улыбками и т.п., поэтому подходите, общайтесь, не бойтесь. Ведите себя так же, как ведете, когда видите обычного ребенка. Можно что-то спросить у него, у мамы. Мы не кусаемся.

Почти все особенные дети контактные. Можно сесть на корточки перед коляской (чтобы быть на одном уровне с ребенком) и сказать: «Привет, как тебя зовут?». А дальше мама поможет.

Помню, мы как-то в очереди на прививку стояли. И подошла мама с мальчиком лет семи в инвалидной коляске. Вся очередь начала глаза отводить, детей стали одергивать. Мои дочки, им года три было, подошли, спросили у него что-то. Коляску потрогали. Видели бы вы глаза мамы: с моим ребенком кто-то играет! Ребенка не оттаскивают!

И с мамой можно парой слов перекинуться. Конечно, бывают мамы «в себе», но если уж люди вышли на площадку, то с ними можно спокойно общаться, как с обычными родителями. Жалость ставит человека, которого вы жалеете, ниже. Эмпатия — да, мы на равных. А жалость — это то, чего мы не хотим.

Если ваш ребенок громко спрашивает: «А почему мальчик в коляске?», не смущайтесь, скажите: «Ему трудно ножками ходить». И все.

У вас четверо детей. Как вы распределяете внимание между ними, чтобы никто не ощущал дефицита? Как вы объясняете им, почему братик нуждается в большем внимании, терпении и вашем времени? Как они (на самом деле, а не показательно, чтобы порадовать маму) относятся к брату? Как воспринимают ситуацию? Умеют ли / готовы ли/ хотят ли считаться с его особенностями? Не бывают ли агрессивны и раздражительны по отношению к нему? У них бывают конфликты? Как вы это разруливаете? На чью сторону встаете? Того, кто прав или того, кто слабее?

Хороший вопрос. Хороший потому, что я знаю некоторые пары, которые не говорят или не знают, как сказать другим детям про диагноз.

У меня старший сын. Ему было 7 лет, когда я, будучи беременной, сидела и плакала над первым скринингом. Он спросил, что случилось. Я рассказала про синдром Дауна как могла. Он сказал: «Но это же человек!». Что тут добавить.

Дети знают, что у Тимура СД, младшие воспринимают его как конкурента. На самом деле дети же не в курсе, что малыш должен в 7 месяцев сесть, а в год заговорить. Они его воспринимают целиком с его умениями или неумениями. Они знают, что он чего-то не умеет, поэтому у него послабления. Но у младших всегда какие-то послабления. Зато у старших больше привилегий.

Объяснять детям, что Тимуру, например, в данный момент нужно внимание, если он орет, (потому что маленький и хочет есть) не нужно, они и так видят.

С занятиями проблема есть, девочки обычно лезут на голову, стоит только с Тимуром сесть заниматься. Но им можно тоже дать что-то параллельно. И хорошо работает принцип «разделяй и властвуй».

Агрессии к Тимуру столько же, сколько и к обычным надоедливым братьям и сестрам. К Тимурке старший даже больше терпения проявляет.

Конфликты бывают везде, разруливаю по-честному. Со старшего больше спроса, но и плюшек больше. Так и живем.

А вы сами не испытаете недостатка общения со старшим? В том смысле, что может быть, вам хотелось бы проводить с ним больше времени, но нет такой возможности? Не стесняется ли старший сын братика в кругу друзей? Как это сказывается на его социальной жизни? Испытывает ли он какой-то дискомфорт?

Со старшим мы тоже отдельно проводим время. Игорь Тимура не стесняется. Тут все зависит от того, стесняются ли родители. Мы Тимура не стесняемся, с чего бы ему вести себя по-другому. Думаю, что если кто-то скажет что-то плохое про Тимура, Игорь с ним общаться не будет, и все. Как и я. Дети хорошо копируют своих родителей.

Вы не рассматривали эмиграцию? В страну, где у человека с СД есть перспектива учиться, работать, завести семью?

Эх. Мы сейчас строим свою мини-страну в нашем районе. Нас все знают с рождения, мы говорим, объясняем. Тимур ходит в обычный сад. Я надеюсь, что у нас ситуация изменится.

У моей близкой подруги скрининг показал вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Какая поддержка нужна человеку?

Во-первых, скрининг — это всего лишь вероятность. Например, 1:150. То есть вероятность рождения ребенка с СД — меньше процента. Это очень маленькая вероятность в принципе.

Для меня очень большой поддержкой оказались слова моего психолога. Она написала мне по скайпу: «Это солнечные дети, они обучаемы. Не переживай, даже если это и так. Они очень славные». Я поняла, что я не одна, что вокруг люди, которые изначально не боятся моего ребенка.

Ну, и вы можете помочь ей зарегистрироваться в благотворительном фонде «Даунсайд ап», они организуют группы поддержки для родителей, предоставляют профессиональную помощь психолога. И беременным тоже.

Все будет хорошо.

Вокруг могут оказаться люди, которые будут говорить гадости. Постарайтесь быть буфером между ними и ей.

Недавно выяснилось, что племянник родился с синдромом Дауна (нам, родственникам, родители 2 месяца боялись сказать). Каким образом они могут получить инвалидность и пособия, положенные детям с таким диагнозом?

Сначала надо сдать кровь на кариотип. Без этого анализа диагноз неподтвержденный.

Затем необходимо поставить ребенка на учет в районную поликлинику. Участковый педиатр даст направление на прохождение комиссии по инвалидности. Далее вы проходите указанных врачей в этой же поликлинике. Потом заведующая заверяет «обходной лист».

С этим направлением нужно обратиться в комиссию, которая обслуживает адрес места проживания. Там назначат день и час освидетельствования (вы и ребенок). Обычно дают справку по инвалидности на 2 года, потом до 18 лет.

Уже с полученной «розовой справкой» и реквизитами счета в банке обращаетесь в Пенсионный фонд и МФЦ. Там назначат пособия и оформят льготы (бесплатная парковка, скидка на коммунальные платежи, социальная карта и т.п.).

Также можно пройти ПМПК для назначения специалистов (логопед, дефектолог, психолог).

А вообще, посоветуйте вашим близким обратиться в фонд «Даунсайд Ап». Там помогут и с развитием малыша, и со многими другими моментами.

А сейчас поддержите своих родных. Потому что если они боялись, то с принятием ребенка у них тоже могут быть какие-то сложности (хотя я могу и ошибаться). В любом случае — поддержите маму. Сейчас на нее выльют ушат неприятного: иногда в поликлинике, иногда во дворе. Ей больше всего нужна поддержка, так как с ребенком сидит она.

Правда ли, что инвалидность у ребенка с СД нужно подтверждать каждый год?

Это, вы не поверите, зависит от района. В одном районе так, в другом по-другому. Кто во что горазд. Кому-то на два года дают, кому-то на один, кому-то сразу до 18 лет. Некоторым вообще отказывают: идите, мол, у вас все хорошо. У них там свои заморочки и квоты.

Дело в том, что если нет сопутствующих заболеваний (нормально с сердцем и т.п.), то ребенок, по большому счету, нуждается не в инвалидности, а в сопровождении.

Например, нам не нужна физическая реабилитация, нужен дефектолог, логопед и психолог. Но без инвалидности их тяжело выбить. Есть специальная комиссия ПМПК, которая как раз и определяет, нуждается ли ребенок в специальных условиях обучения (обычный ребенок тоже может нуждаться, например, в логопеде), и принимает соответствующие решения. И уже садик или школа должны этим рекомендациям следовать. Но без инвалидности обычно чего-то недодают.

Были ли у вас знакомые или друзья, которые перестали ими быть после рождения Тимура? Как вы боретесь со стереотипами?

Меня все друзья поддержали, по крайней мере, мы так же общаемся. Скорее, я видела, что они ждут, каким будет мое поведение. Как будто они ждали, что я буду делать, чтобы от этого «плясать». А я вела себя как обычно, поэтому разницы не почувствовала.

Ну и просто до рождения Тимура мы стали приемными родителями, так мне кажется, мои друзья уже чего только от меня ни ждут.

Со стереотипами боремся своим существованием.

Насколько велика вероятность рождения нескольких детей с СД в одной семье? К примеру, из троих детей, скажем, у двоих СД…

Один из способов «получить» СД — это если у папы и мамы уже есть поломка в хромосомах, просто при соединении именно их комбинации вероятен СД. Таких случаев около 15%. Соответственно, высокая вероятность СД никуда не денется. Я читала про семью в Америке, у которой два мальчика с СД.

В обычном случае вероятность появления двух детей с СД, соответственно, 1/700*1/700=1/490000. В России были такие случаи. Однояйцевых близнецов мы сейчас не рассматриваем.

Вы прекрасная, дай вам Бог много сил, здоровья и долгих счастливых лет! Хочется памятник из золота таким матерям при жизни ставить.

Спасибо. Мы обычные мамы, которые просто любят своих деток. Тут много чего свернешь для ребенка. Но основную проблему я вижу пока именно в стереотипах. Но их мы тоже сметаем напрочь. Надеюсь, к тому моменту, как Тимур подрастет, отношение в нашем обществе поменяется к лучшему.

Фото Виктории Чекановой 

Читайте также: Елена Кучеренко. Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна