В контакте с умирающим близким. Права и обязанности сторон

Паллиативные пациенты — это люди с терминальными стадиями заболеваний, которые уже не подвержены лечению, у которых нет надежды на выздоровление. Данным пациентам оказывается, так называемая паллиативная врачебная помощь, направленная на поддержание настолько максимально высокого качества жизни человека, насколько это возможно на подобных стадиях болезней, на облегчение протекания различных симптомов и на облегчение наступления момента самой смерти непосредственно.

Объяснимо, что в ситуации наличия у человека тяжелого заболевания весь фокус внимания врачей, сопутствующих специалистов, родственников направлен непосредственно на пациента, на организацию его жизни и жизни вокруг него, на его лечение и другие виды помощи. Мы решили немного сдвинуть фокус внимания и поговорить о психологической помощи и поддержке тех людей, которым она нужна не меньше в ситуации ухода за безнадежно больным человеком — его родственников и близких.

Это люди, которым нужно будет жить дальше после потери близкого человека, смиряться, находить новые смыслы, проживать горе и утрату. Это люди, на долю которых часто выпадает самостоятельное сообщение диагноза близкому и нахождение с ним в очень непростом контакте вплоть до завершения жизни человека.

Это люди, которым надо организовать нелегкий повседневный уход за пациентом, одновременно продолжая жить и своей привычной жизнью, в которой есть работа, дети, родители, другие близкие люди, срочные дела и планы, желания, надежды и мечты, свое пространство. Это люди, которые испытывают много противоречивых и трудных чувств, связанных с ситуацией тяжелой болезни близкого. Это люди, которым порой не с кем этими своими чувствами поделиться, а может быть неловко, а может быть стыдно. Это люди, которым необходима поддержка.

Мой поиск психолога для интервью, человека, который занимается именно помощью родственникам паллиативных пациентов, уже сам по себе оказался очень ценным и дал первые ответы на вопросы обсуждаемой темы — какая и в чем поддержка необходима близким умирающего человека.

Я обратилась к одному специалисту, который практически каждый день общается с паллиативными пациентами и их родственниками, с просьбой дать мне интервью на обсуждаемую нами тему. Специалист очень доброжелательно и мягко отказал, объяснив, что принял решение интервью временно не давать, поскольку это занимает много времени, а, по сути, каждый раз приходится повторять практически одно и то же.

Я считаю, что данный специалист подал очень хороший и здоровый пример того, как важно беречь свои границы, знать свой предел и позволять себе этот предел, беречь свой ресурс и оставлять за собой право на себя и свой выбор. Особенно это важно в сфере помогающих профессий, когда мы отдаем мощную часть нашей энергии вовне, другим.

Чтобы продолжать помогать, у нас должен быть внутренний источник, запас, из которого мы, собственно, и можем помочь. В таком случае наша ответственность будет заключаться в том, чтобы данный ресурс накапливать. Думаю, родственникам и близким, находящимся в ежедневном контакте с паллиативным пациентом, очень трудно накапливать такой ресурс и оставлять за собой право на какой-то небольшой отдых, какую-то свою личную жизнь и свои границы.

Во-первых, это действительно непросто сделать в реальности, когда за умирающим человеком, к примеру, нужен круглосуточный присмотр. Во-вторых, даже если родственники как-то могут распределиться посменно в уходе за больным, то у них часто возникает много чувства вины за желание получить кусочек личной жизни и жить, когда рядом находится умирающий человек. Быть должным всегда и всё, запрещать себе что-то личное и собственные чувства — такая жизнь нередко начинается у тех, кто находится в тесном контакте с тяжело больным близким.

Рассуждения выше посвящены только лишь одному из аспектов поддержки людей, находящихся в отношениях с умирающим. Подробнее об этом и других важных моментах, в которых родственникам и близким требуется помощь, мы беседуем с гештальт-терапевтом Оксаной Орловой.

— Первый вопрос сам по себе нелегкий, и споры вокруг него ведутся давно: стоит ли сообщать паллиативному пациенту о диагнозе и о тяжелой для принятия перспективе болезни?

— Очень часто родственники считают, что диагноз лучше не сообщать: если человек узнает правду, он сломается, сляжет, впадет в депрессию. Но в большинстве случаев пациент по собственным симптомам все же догадывается, что с ним происходит что-то серьезное, он видит, что чахнет, но не понимает ни ситуацию, в связи с отсутствием полной информации, ни почему ему так плохо физически, и у него возрастает тревога. Решение не сообщать о диагнозе — объяснимо. Страх столкновения с чужими переживаниями — это уход и от своих переживаний тоже.

Родственники часто боятся не справиться ни со своими чувствами, ни с чувствами умирающего близкого. Но все же, я считаю, что человеку важно знать, что с ним, и сколько времени ему осталось. Важно, чтобы он смог распорядиться этим временем по-своему: что-то сделать, завершить какие-то дела, отношения или наоборот восстановить какие-то связи, иными словами, попрощаться с жизнью так, как он посчитает нужным. Все же человек имеет право переживать и пережить свою смерть, впадать в депрессию, отрицать, горевать, — проходить свою динамику переживаний. Важно, чтобы это было процессом, имеющим начало и конец. Не думаю, что кто-то вправе лишать человека этой возможности.

— Есть ли случаи, когда действительно было бы лучше, чтобы человек не знал о диагнозе? Может быть, это касается ситуаций, когда человек сильно пожилой или не совсем адекватно осознает реальность, находясь в спутанных состояниях сознания? Или когда диагноз ставится внезапно?

— Я думаю, что право знать нужно дать любому человеку. Если пациент находится не совсем в ясном сознании, то он просто не воспримет информацию. Человек, который долго болеет, где-то глубинно все равно уже догадывается обо всем и будет готов к принятию информации. В таких случаях, если молчат родственники, пациенты начинают расспрашивать врачей, медсестер.

Если диагноз ставится внезапно, ситуация, конечно, усложняется в плане готовности к ней, но вопрос в том, как информацию преподнести человеку и как ее переработать. Если есть возможность проговорить, осознать ситуацию в диалоге с близкими или самостоятельно, то это дорогого стоит. Все же я вижу, что скрытие диагноза будет очень тяжело проживаться пациентами.

— Как Вы считаете, кто должен сообщить человеку о диагнозе — врач или родственники?

— Я считаю, что врач. Хороший врач устанавливает хороший контакт и с родственниками, и с самим пациентом. Сообщить диагноз он может и в присутствии близких. Но, к сожалению, врачи часто, объяснимо обходя тяжелые разговоры и столкновения с сильными эмоциями, либо просто пишут диагноз на бумаге, в карте пациента, и он узнает об этом в полном одиночестве, либо прямо делегируют эту ответственность родственникам.

— Думаю, теперь мы подобрались к очень важному вопросу о том, как и в какой форме сообщить человеку о диагнозе? Я понимаю, что это не одна фраза и не один разговор. Вероятно, это диалоги вплоть до самого момента ухода человека: когда-то словесные, когда-то молчаливые. Как эти диалоги выстроить?

— Я думаю, в таком разговоре и разговорах важно поддерживать в другом человеке ощущение, что он уважаем, что он ценен, и его ценность для вас никак не уменьшается. Что вы сообщаете ему факты, основываясь на доверии. Важно признать, что вы говорите нелегкие вещи, но при этом очень уважаете человека, понимаете, что для него важны правда и ясность и что вы имеете право эту правду сказать, а ясность внести. Верите в его силы, переживаете, готовы включаться в помощь на разных этапах.

— Я встречалась с ситуациями, когда умирающий человек принимал факт смерти легче, чем его близкие и родственники. Как взаимодействовать друг с другом в такой ситуации?

— Да, такие ситуации очень распространены и связаны с динамикой переживания горя, в данном случае родственниками, которые явно проходят стадию отрицания потери и сопротивляются предстоящей утрате. Действительно, бывает, что человек уже сам согласен с фактом заболевания, принял его, а родственники таскают его по врачам и говорят, что нет, мы тебя вылечим традиционными или нетрадиционными методами.

Такая ситуация сложна тем, что здесь происходит обрыв «диалога» между родственниками и пациентом — они не горюют вместе, их чувства и эмоции становятся разнонаправленными. Люди начинают бояться задеть чувства друг друга, перестают разговаривать о ситуации, так как у них разное отношение к ней и нет взаимопонимания, а в результате каждый остается в одиночестве со своими переживаниями.

— С какими чувствами и переживаниями родственников вы в основном сталкиваетесь в работе?

— Во-первых, это чувство вины. Я отмечаю, что на психологических группах по переживания утраты родственникам всегда очень важно проговорить, что они сделали все возможное, прошли всех врачей. Они много делятся этим друг с другом. Также обычно с трудом принимается амбивалентность собственных чувств (то есть тот факт, что чувства бывают разными, порой противоположными, но существуют и переживаются параллельно, одновременно, — прим. ред.), в частности чувство естественной злости к уходящему человеку.

Близкие начинают задвигать все свои потребности и переживания, аргументируя тем, что они ничего не значат в сравнении с переживаниями больного. Родственники ограничивают себя во встречах с друзьями, в походах куда-то, в «квадратном метре» личного пространства и тотально посвящают себя умирающему, в итоге срываются на него из-за перенапряжения и винят себя еще больше, пытаются искупать вину еще большим вниманием к больному и снова срываются. Так по нарастанию формируется замкнутый круг.

Важно убедить родственников в том, что они живые люди и должны себя поддерживать, чтобы помогать близкому. Убедить в том, что они имеют право, в буквальном смысле, принять ванну и куда-то сходить, распределяя ответственность по уходу за умирающим друг с другом. Важно поддержать близких в том, что они имеют право на разные собственные чувства и имеют право делиться ими с уходящим человеком. Они вправе общаться с умирающим, обсуждая с ним свои переживания и обиды, не делая тем самым из него мертвого заранее.

Не стоит перекрывать живую энергию, замалчивать негатив и плакать только «по ту сторону двери», ведь всегда можно найти адекватную, приемлемую и уважительную форму выражения чувств. Вместе горевать, плакать, смеяться, вспоминать — ситуация, когда люди сообща переживают и проживают горе, — лучше, чем, если каждый оставит свои чувства за дверью и останется с ними в одиночестве. Лучше, чем, если энергия проживания зависнет и остановится. Кстати, зачастую, такой период может стать новым этапом в отношениях — иногда только теперь люди научаются действительно глубоко говорить друг с другом.

— Я бы хотела задать вам еще один важный вопрос, с которым тоже могут сталкиваться родственники уходящего человека — как сообщить ребенку о смерти близкого ему человека?

— Думаю, здесь точно так же важно дать ребенку прогоревать и отгоревать потерю на доступном ему уровне. Например, если объяснить совсем маленькому ребенку, которому еще недоступно понимание метафор и который все воспринимает буквально, что близкий ему человек в другом месте, что ему там хорошо, что он на небе, что он ангел, то ребенок может в буквальном смысле смотреть на небо и ждать прихода этого человека. Получается, что горевания в этом случае не происходит, оно только лишь откладывается.

Вообще тема смертности людей становится актуальна для детей только к 5-6-летнему возрасту. Считается, что до этого все переживания ребенка, связанные со смертью, вытесняются. У детей еще нет опыта потери, и важно, чтобы информацию ребенку сообщал достаточно стабильный, не разваленный своими переживаниями утраты человек с устойчивой позицией по отношению к смерти родственника.  Ребенок в данном случае будет резонировать тому, что ему говорят и как говорят.

Если, к примеру, информация будет подана в истерике, и ребенок почувствует ужас, происходящий в душе взрослого, то это, конечно, усилит и обострит детские переживания. Если информацию сообщает взрослый, достаточно стойко принявший факт утраты, то ребенок будет чувствовать себя спокойнее. Также важно, чтобы взрослый смог принять детские чувства, не уходить от них, войти с ними в контакт и тем самым помочь ребенку их пережить.

Наверное, важно, чтобы у ребенка, по возможности, остались какие-то материальные признаки жизни уходящего человека — записи, видео. Хорошо, если ребенок сможет побыть в контакте с умирающим человеком — хоть как-то пообщаться. Такой опыт менее травматичен — у ребенка останется ощущение, что ситуацию он хоть как-то контролирует, а не является просто ее пассивной жертвой. Желательно, чтобы ребенок видел то место, куда «ушел» человек — побывал на похоронах или на поминках, иначе может возникнуть ощущение тревожной неопределенности, которое, скорее всего, выльется в разные стрессовые тревожные фантазии впоследствии.

Но случаи бывают очень разные, и каждый из них нужно отдельно обсуждать. Например, я работала со случаем, когда взрослые впали в крайность и заставили ребенка на похоронах поцеловать мертвого человека. После этого ребенок перестал есть, спать и впал в очень сильный стресс. Конечно, в таких ситуациях показывать ужасы и активно в них включать детей не стоит, то есть впадать в крайности не следует.

Что важно хорошо понимать — что в любом случае опыт потери станет травматичным для детской психики. Мы можем что-то и как-то сгладить, но все равно факт потери ребенку нужно будет принять и переработать. Все же важно, чтобы дети, видя чужие переживания, смогли разделить с ними свои, присоединиться к ним. Главное, чтобы переживание ребенка не останавливалось. Столкновение с таким непростым, но очень жизненным опытом формирует объем души, умение сострадать другим и страдать самому, проживать свои чувства.

Беседовала Ксения Толбина