Виктория Стронина: «У меня есть опыт только счастливой семьи»

Александр Стронин хорошо известен постоянным читателям «Правмира» как создатель и руководитель сайта-приложения об инвалидах. Осенью 2010 года после тяжелой болезни он отошел ко Господу. Сегодня его вдова Виктория продолжает благотворительные проекты Александра и воспитывает двоих детей — сына Кирилла и приемную дочь Лену с синдромом Дауна.

— Виктория, расскажите, пожалуйста, как вы с мужем начали заниматься делами милосердия.

— Началось это все так. Мой муж Сашенька заболел, когда Кирюша только родился. Первый этап лечения был очень тяжелым. А потом становилось то чуть легче, то чуть хуже. Саша всячески пытался найти себе применение, и, когда обращался к кому-то за помощью, ему говорили: «Можем помочь деньгами». Он возражал: «Мне не надо денег, дайте мне работу». Но такой работник, который месяц работает, месяц лежит в больнице, никому не был нужен.

— Какой у Саши был диагноз?

— Саркома Юинга. Это очень агрессивная разновидность онкологии. Она была на четвертой стадии, достаточно запущенная, тяжелая. И прогнозы были неблагоприятные — врачи говорили, что жить Саше осталось около трех-четырех месяцев. Но лечение дало хороший результат. Потихонечку, потихонечку, но жизнь продолжалась и шла.

Если ты болеешь раком, то тебе звонят все, у кого тоже кто-то заболел — тети, дяди, родственники, знакомые. Тебе звонят как человеку, имеющему опыт в этом направлении. Разные люди с вопросами на эту тему постоянно появлялись, и естественным образом мы их утешали, делились опытом и связями.

На этом фоне появились люди, которые, услышав наши грустные истории, коих набиралось с избытком, сочувствовали «нашим» больным. Они, зная, что Саша постоянно вращается в кругу тяжело больных людей, предложили ему средства, чтобы его помощь могла быть более широкой. У Саши был удивительный дар утешать людей. Частенько больному или родственнику больного было достаточно поговорить с Сашей по телефону, и они клали трубку, полные воодушевления и настроя на борьбу за жизнь. С его уходом эти обязанности перешли на меня, но я, конечно, их выполняю совсем не так, как он. Бывает, что кто-то заболевает, и тогда меня просят поделиться связями и поделиться опытом. Когда только что заболевший человек узнает, что он не один в этой теме, становится легче.

— Когда Саша заболел, вы уже были верующими людьми?

— Да, мы венчались, у нас был церковный брак. Мы познакомились в храме, и, несмотря на свою совершенно нецерковную юность — и мою, и Сашину — начали мы свою семейную жизнь правильно. И я теперь понимаю, что можно только так — по-другому никак нельзя.

— Опыт жизни с человеком, умирающим от рака — что он Вам дал?

— Вы знаете, это неправильная постановка вопроса — «человек, умирающий от рака». Нет такого! Есть ЖИВУЩИЙ человек, болеющий раком. Не все здоровые люди это понимают. Они задают вопросы: «Как же он живет? Зачем он строит планы? Как он может что-то хотеть, когда он умирает?»

— Но ведь когда-то мы все умрем.

— Естественно, эта мысль преследует больного раком, так же, как она преследует, например, пожилых людей. Старики думают о смерти чаще, чем зрелые люди, и гораздо чаще, чем молодые. Онкологический больной «стоит при дверях». Но он только мысленно стоит там, а живет он здесь. Он многое пересматривает, живет строже по отношению к себе. Где-то бывает трудно, где-то бывает невыносимо. Но, тем не менее, это жизнь. Все люди, которые умирали, даже те, кто находился к смерти совсем близко, и счет шел на дни, на часы — все они жили, радовались мелочам и принимали гостей, заботились о близких. Они жили надеждой на исцеление.

Недавно ушла близкая наша подруга. Она была совсем тяжелая последний месяц. Я приезжала и думала: «Господи, ну как же так? Ну зачем же так? Уже пора бы всему закончиться, ей слишком тяжело. Больше невозможно понести». А ее близкие: муж, родители — все равно молились об исцелении, хотя совершенно очевидно было, что она угасает и время ее наступит скоро, они все равно надеялись. Она ущла 6 января в сочельник, а 7го, на Рождество пришел курьер и принес ее мужу, папе и маме подарки, которая Настя заказала им по интернету.

Когда человек заболевает, первое время он думает: «Сейчас я полечусь, и все будет как раньше», хотя на душе у него скребутся кошки. Ему рассказывают, что рак излечим. Часто бывает, что первый этап лечения дает результат, наступает временная ремиссия. Больному кажется, что он сейчас быстренько период своей болезни «пролистает» и вернется в прежнюю струю.

А потом оказывается, что с болезнью теперь надо жить, причем все время. Каждый раз, когда у нас где-то кольнуло, мы, знаем, что это пройдет, а они знают, что не пройдет, а впереди станет еще тяжелее. Жизнь больного — это как лестница вниз, где каждая ступенька может стать последней. Сегодня тебе плохо, завтра будет еще хуже, потом — еще хуже, а потом придет конец. В нашем кругу мы все относимся к этому очень цинично, мы все об этом шутим. Для людей сторонних это звучит жутковато, но это, наверное, такая защитная реакция.

О том, что жизнь продолжается, свидетельствует такая история. У меня сейчас остановились, живут дома двое близких друзей, с тяжелой формой онкологии. Парень и девушка, 23 и 24 года. У друга рядовые трудности, «упала кровь», и мы его устраивали в больницу на переливание. Он лечится очень давно, у него нет ноги, нет легкого. Это очень добрый, светлый человек, он занимается помощью онкологическим больным более серьезно, чем я. Подруга из Красноярска. Она останавливается у меня, Когда приезжает на обследования и лечение. Они друзья познакомились во время болезни и собираются пожениться и повенчаться при том, что прогноз их не очень благоприятен. Жизнь продолжается. Она сейчас поехала к нему в больницу, отвезти бутербродики. Уверена, они будут очень счастливы.

В нашем кругу все взаимодействуют очень тесно. Все живут гораздо ярче и сильней.

— Вы сказали «ваш круг». Кто в него входит? Это больные, родственники больных, врачи?

— Да-да. Когда десять лет вы в этом живете: врачи, больницы, обследования, все больные — это твоя жизнь, твой круг. Совершенно естественная ситуация, что ты в этом продолжаешь существовать. У нас много общих тем, интересов, мы понимаем друг друга с полуслова. И это, в какой-то степени, продолжение нашей жизни с Сашей.

Я не пытаюсь вычеркнуть Сашу из памяти. Воспоминания о нем не приносят мне боль, а приносят радость. Трудновато бывает, если я приезжаю на Каширку, вспоминаются трудные периоды жизни, полные боли и переживания за любимиго человека. У нас было много моментов «на грани», очень тяжелых. В это время особенно остро думаешь, примеряешь, а как ты будешь жить потом? Он же уйдет. Меня очень утешала одна мысль, высказанная близким мне священником. То, что один супруг провожает другого, это неотъемлемая, естественная часть брака, которой, увы, не избежать.

Конечно, когда это уже случилось, то совсемне сошлось с тем, что я там себе напредставляла. Даже рядом не лежит. Тем не менее, во время болезни близкого человека ты думаешь о его возможной смерти постоянно, и в этом смысле ты готов. Готов отпустить.

А поскольку этот путь был долгим и постепенным, и потом все так повернулось, что появилась Леночка, то было некогда особенно расстраиваться.

— Расскажите, пожалуйста, как у вас появилась Леночка.

— Когда человек болеет, и, особенно, когда он пересаживается на коляску, он становится особенным, таким фриком. Он переходит в разряд инвалидов, причем инвалидов заметных. И внутренне мы переживали эту ситуацию сильнее, чем она на самом деле есть. Оказывается, другие люди реагируют и обращают на тебя внимание гораздо меньше, чем тебе это кажется. Саша переживал, что он теперь колясочник, я переживала, что перешла в статус жены колясочника. И потребовалась определенная перестройка из здоровых людей в категорию «калечек», и все больные люди тебе становятся ближе и понятнее. К детишкам, с синдромом Дауна, Саша всегда относился с особенной теплотой. На коляске он стал с детьми одного роста, они всегда улыбались ему, а он всегда улыбался им, и получался приятный такой диалог.

Потом на «Правмире» Саша пытался организовывать сайт об инвалидах православной тематики. Из-за болезни он много времени проводил дома, в интернете, и обнаружил, что вся инвалидная тематика — это в большинстве своем «чернуха». Все эти форумы — какие-то очень нечистые. А хотелось чего-то светлого и хорошего, правильного. Они стали развивать новый проект вместе с замечательным человеком Юлей Баграмовой. У нее старшая девочка — тоже с синдромом Дауна. Юля с Сашей очень сблизились, постоянно созванивались по нескольку раз в день, все обсуждали, придумывали, пытались свой проект продвигать. Параллельно этим телефонным разговорам, Кирюша приходил и просил помочь решить задачу, у Юли плакали дети, она разбирала их конфликты. Юля с мужем и детьми приезжала к нам в гости, и тогда мы с ее старшей Катенькой, такой особенной, чуть ближе соприкоснулись. А потом у Сашиной родственницы родилась девочка, выяснилось, что у дочки Даун-синдром. Мама была в истерике, звонила нам, плакала. Мы обещали помочь, Саша объяснял ей, какие это замечательные дети.

Когда рождается такой ребенок, врачи делают траурные лица, говорят, что это очень тяжелые дети, что они не обучаемы и спрашивают: «Будете забирать?» И без того мама в шоке. Я столкнулась с этим кругом — родителей детей с синдромом Дауна — и не видела еще ни одной мамы, которая бы спокойно это восприняла.

Первые несколько месяцев — это очень тяжелый переходный период, очень тяжелая адаптация. А тут такой прессинг. И если у нее нет поддержки со всех сторон, то бывает, что мама может дать слабину. Видимо, так и случилось в нашем случае. У Ленусиной мамы была очень сложная семейная, жизненная ситуация, и она не нашла в себе сил принять своего ребенка. Мы ходим в Николо-Кузнецкий храм, это очень многодетный приход, и те, у кого один ребенок, просто бездельники.

Мы тоже хотели много детей, когда женились с Сашей. Представляли как минимум пятерых. Но потом, когда родился Кирюша, а Саша заболел — мы поняли: какое счастье, что есть хотя бы один! Замечательный наш принц, мы с него пылинки сдували. Когда у кого-то рождался ребенок, мы всегда так радовались. А если кто-то огорчался от очередной беременностью, всегда говорили: «Вот бы нам ваши проблемы!» И о Леночке мы тоже говорили: «Вот бы, нам бы, мы бы приняли и решились». Но сначала это были только разговоры.

А потом та родственница все-таки написала отказ от ребенка. Она ушла из роддома и стало понятно, что ребенок остается там. Кто-то из родственников ездил к ней, стало ясно, что Леночка уже осталась одна — несчастный, брошенный человечек, со статусом — отказник. Ее не разрешали брать на руки, что бы она не привыкла к ласке. Трудно было с этим жить, это не давало покоя. Мы с Сашей пытались куда-нибудь ее пристроить, пытались найти семью, найти православный приют, просто хороший частный приют. Нет таких заведений, которые берут больных детей.

Стали разбираться, куда детей с синдромом Дауна отправляют государственные учреждения. Мы поняли, что дома малютки – это ужас! Большая часть малышей там не доживает до года. А ситуация не решается. Ребенок по-прежнему один. И в какой-то момент мы подумали: может быть, лучше мы тогда ее себе возьмем?

На роль приемных родителей мы не подходили совершенно. Во-первых, Сашина болезнь — это абсолютное медицинское противопоказание. Человек с заболеванием опорно-двигательного аппарата не может быть усыновителем. Но получалось, что если не мы, то кто? Думали долго. Конечно, это было Сашино решение. Я сказала, что готова, но понимаю, что все бремя ляжет на Сашу, потому что я стану жить для Леночки, а не для него. А ведь я — его руки, ноги и ему будет очень трудно. Он долго мне ничего не говорил, как-то в себе переваривал ситуацию. А потом мы пошли к духовнику, когда уже внутренне была решимость взять Леночку. Попросили благословения, он нас благословил.Саша тогда еще спросил: «А имею ли я право взять на себя ответственность? Ведь мне, возможно, уже скоро Туда?» На что батюшка ему ответил: «Ну ведь недалеко же будешь!»

Дальше началось оформление документов — тяжелое, мучительное. В этот момент у Саши случилась очередная пневмония, потому как все легкие в метастазах, а иммунитет убит многочисленными химиями и облучениями, и опять мы загремели в больницу. Он очень переживал, что документы уже скоро будут готовы и ребенка надо будет забирать, а мы здесь — что же делать? После того, как мы приняли решение, я стала к Леночке ездить каждый день. Она была в Москве, сначала в больнице, при роддоме, в котором она родилась, а потом ее перевели в Филатовскую, в отделение для отказников с психоневрологическими отклонениями. Целый отдельный корпус, представляете!

Интересной была наша первая встреча. У меня было такое альтруистический настрой: «Бедный ребенок, несчастный! Брошенный малыш. Надо спасать.» Саша привез меня в больницу на машине и остался ждать на улице, а я зашла к Леночке в палату, увидела ее и… ничего не испытала, никаких чувств, никакого прилива нежности. Я просто увидела раскосое лицо спящего ребенка, совершенно инопланетное. Ну, да, это малыш, маленький, хорошенький, но не более чем. Я ехала домой и плакала: «Боже мой, как же так! Ведь нельзя повернуть назад. Все равно, что бросить снова. А вдруг я не смогу ее полюбить».

— А имя Леночке дали вы или ее мама?

— Мама. А потом все, конечно, развеялось. Когда я ее уже забирала, начала ухаживать, человечек становится абсолютно твоим, очень быстро. Более того, он становится своим не только для тебя, но и для всей семьи. Леночку очень полюбил Кирюша. Изначально наши родители были в ужасе и были очень против. Они очень переживали за Кирюшу, за Сашу, считали, что мы не по силам придумали себе какую-то чепуху. А они сейчас любят ее совершенно как родную.

— Сколько сейчас лет Леночке?

— Два будет, как раз на этой неделе. Когда мы ее забрали, ей было два с половиной месяца. Мы ее очень-очень ждали. Я Ленуську фотографировала в больнице, снимала на видео. Мы пересматривали все это целыми днями, показывали всем друзьям. Были в радостном предвкушении, ждали ребенка. Смеялись, что станем молодыми родителями, а у Кирюши, наконец-то будет сестричка, как у всех друзей. Но Саша ее чуть-чуть не дождался. Когда мы ее забрали, еще не было сорока дней со дня его смерти. Покрестили ее в больнице, забрали мы ее уже крещеную накануне Кирюшиного дня рождения. День рождения был 30-го, а мы ее забрали 29-го. Кирюша сказал, что это папа ему сделал подарок ко дню рождения. В этот день мы все вместе пошли на литургию и причащались уже втроем.

— У мам детей с синдромом Дауна часто бывает такой страх: я когда-нибудь умру, а как же он без меня? Вам это знакомо?

— Конечно, конечно, есть, да.Но понимаете, я последние годы живу с таким чувством: сейчас-то все, конечно, плоховато, но дальше-то будет еще хуже! Сашенька у меня болел, и я понимала, что это не остановится, а дальше будет хуже и хуже. Но когда я об этом думаю, то всегда вспоминаю такую историю: когда Саше сделали операцию на позвоночнике, у него после этого отказали ноги. А потом чувствительность начала постепенно возвращаться.

К нам в больницу приехала наша подруга врач, Лиза Глинка, у нее огромный опыт в области тяжелых больных, и я спросила у нее: «Лиз, какие у нас шансы?» «Ну, — отвечает Лиза, — в лучшем случае будет подволакивать ноги на ходунках». Я тогда подумала: «Нет-нет-нет, ни за что, такого не может быть! С этим невозможно жить! Это ужас, просто какой-то кошмар!». А когда прошло несколько месяцев, и Саша начал, наконец, подволакивать ноги на ходунках — это было такое счастье, просто невероятное, которое нам дало такие колоссальные возможности! С обретением каждого нового такого умения становилось легче в быту, легче куда-то поехать, куда-то выйти. А тогда мне казалось, что с это конец жизни и это невозможно преодолеть.

Жизнь научила меня вперед не заглядывать. Если мне сейчас сказать, что меня ждет, то я, наверное, приду в ужас. А когда я до этого доживу, отношение к ситуации будет совсем другое, и воспринимать ее изнутри будешь совершенно иначе. Много-много раз я в этом убеждалась.

Я много раз с ужасом думала: «А! Как я буду и с Сашей, и с Леночкой, как я буду между ними бегать?» А видите, как все сложилось.

— Не секрет, что в православной, приходской среде любят детально обсуждать каждую семью и строить свои версии, за что кому какие скорби Бог послал. Вам приходилось сталкиваться с таким отношением: это вам по грехам?

— Ой, если честно, я в этом ничуть не сомневаюсь. Абсолютно точно по грехам. Я пришла в церковь не сразу, путем блудного сына. Поэтому я так это и воспринимаю: если человек начинает жить не по воле Божией, грешить, Господь, конечно, его спасает, но путем более тяжелым. Человек как бы сам сворачивает. Я это воспринимаю исключительно так. Уверена, что для меня другого пути к спасению нет. Только такой.

— Как Вы считаете, семья должна стремиться выглядеть идеальной в глазах окружающих, или ей просто лучше быть счастливой?

— Я не совсем понимаю термин «счастливая семья». В жизни любой семьи всегда есть трудные периоды, есть моменты усталости, раздражения, когда вам кажется, что кроме раздражения вас не связывают никакие чувства. Но это все поверхностное, оно проходит, а глубинное — остается.

У меня нет опыта несчастливой семьи. У меня есть опыт только счастливой. Мне кажется, что если люди потрудятся, то у них обязательно будет счастливая семья. Так получилось, что мы по любви женились, в любви жили друг с другом. Конечно, были трудности, как в любой семье. А сейчас, когда я проводила Сашу, кажется, что было вообще все идеально. Вообще плохих моментов не помню. Когда кто-то о чем-то нехорошем напоминает, я говорю: «Да что вы! Не было такого».

— Принято считать, и это подтверждает статистика, что если в семье рождается ребенок-инвалид. То муж уходит. У вас же напротив — муж привел Леночку в семью.

— Да, и я ему за это очень благодарна. Я сама бы на это не решилась никогда. Сомневалась бы бесконечно, смогу, не смогу… Мы советовались с духовником и пришли к выводу, что такое серьезное решение должно быть принято мужчиной. Будь он хоть и немощен, но он должен за это отвечать. Саша взял на себя эту ответственность, а я просто «взяла под козырек».

— Где бы взять таких ответственных мужчин?

— Я думаю, что их надо выращивать. В этом смысле мне сложно говорить о Кирилле, он пока еще все-таки маленький, но он, конечно, очень много мне помогает, просто в силу объективных причин. На опыте своих друзей часто наблюдаю такое: люди поженились, первый ребенок родился, второй родился, а муж все еще маленький, все где-то витает, по друзьям… Но вот третий ребенок родился, и отец созрел, и уже и младенцем занимается, и старшими. Уже и едет куда-то с детьми один, а маму освобождает, дает ей отдохнуть. По мере возрастания ответственности возрастает и мужчина. У меня довольно много знакомых мужчин, которые вначале казались инфантильными, а сейчас можно сказать: «Где берут таких ответственных?»

— Что бы вы пожелали участницам нашего клуба, какими жизенными открытиями хотели бы с нами поделиться?

— Ну, конечно, мое открытием — о приемном ребенке. Он становится абсолютно своим! Это просто что-то необыкновенное. Когда ребенок рождается, Господь дает матери в сердце любовь. Она естественным образом его любит. Рождается второй, и она не делит свою любовь пополам, на двоих, а у нее появляется еще один сосуд любви. А потом еще один. И точно так же здесь, при усыновлении. Появляется ребенок, и Господь дает в сердце сосуд любви для него. Это удивительно.

А по поводу перенесения трудностей, еще есть такое мое открытие жизненное — ну, оно, конечно, как открытие велосипеда. Трудности, даже самые тяжелые — их нельзя пробегать, пролистывать. Их нужно проживать, потому что потом они обретают другую окраску, другой смысл, и очень радостно и полезно потом вспоминать пережитое. Трудности — это часть жизни, не менее полноценная, чем счастливые дни на отдыхе или воскресные вечера с друзьями. Все, что Господь дает, Он дает с любовью, и скорби — это такой же подарок. Трудности настолько внутренне преображают!

И самое важное. Для меня Царствие Небесное было теоретическим знанием, а теперь стало практическим. Теперь, когда Саши не рядом, я по-прежнему чувствую его предстательство, то, что он недалеко, что он есть. Когда люди неверующие спрашивают меня: «Ты что, правда думаешь, что там что-то есть?», я им отвечаю, что не думаю, а точно знаю. Я не могу это объяснить какими-то доводами, но знаю точно.

Фото из личного архива Виктории Строниной

Беседовала Ольга Гуманова